Unike Ellie

Nå er det en stund siden jeg har skrevet, og mye har skjedd. Vi har fått ferdigstilt utredningen på A-hus, og vi har funnet ut hvordan vi kan forholde oss til henne kognitivt. Det var ingen sjokk når psykologen fortalte oss at hun er ca 3 år kognitivt. Jeg hadde helt ærlig forventet en reaksjon i ettertid, til tross for at jeg hadde forventet meg denne alderen. Men jeg klarte faktisk å se på det som en mulighet for engangsskyld. En mulighet til å gi henne de beste forutsetningene fremover. En mulighet til å møte henne med forståelse fremfor utålmodighet og frustrasjon.

Det er mye vi står i hver eneste dag, og det er ikke alltid jeg tenker så mye over hvor krevende det er å ha et annerledes barn. Det er først når andre påpeker hvor slitsomt vi må ha det at jeg tenker over hvor krevende det egentlig er. Og kanskje er det greit å minne seg selv på det av og til – at det er lov å gi seg selv en ekstra klapp på skulderen de dagene du trenger det. For du gjør så godt du kan, og det er faktisk mer enn godt nok.

Jeg var veldig heldig som fikk noen dager pusterom i Spania hos foreldrene mine. Det ga meg virkelig et etterlengtet pusterom fra hverdagen.

En hverdag der jeg ikke kan sette meg selv først. En hverdag der jeg konstant er i beredskap ovenfor datteren vår. En hverdag der jeg ønsker å være en god mor, som dessverre gjør at jeg sitter med en klump i magen når jeg ikke får vært like mye med henne som jeg kunne ønske.

For hverdagen møter oss alle i døra på et tidspunkt. Da er det utrolig viktig at du faktisk har ork til å takle den.

Det er sunt å kjenne på det at du savner de der hjemme. Det er en følelse jeg ikke ville vært foruten. Det smilet og gledeshylet som kom når jeg ble møtt på togstasjonen av datteren min, det varmer mer enn noe annet i mammahjertet. I ettertid fikk jeg høre at hun hadde sagt at det kriblet i magen fordi hun gledet seg til å se meg. Det kan jeg ikke påstå er hverdagskost for meg å oppleve, og det er nettopp derfor det er så viktig å lagre disse minnene. De trenger jeg til dager der det ikke er antydning til smil og gledeshyl.

Villajoyosa, Spania.

Jeg har tenkt på de som er i samme situasjon som oss, og som kanskje ikke helt vet hvor de skal plassere følelsene. Kanskje får du dårlig samvittighet når de vonde tankene kommer, eller at du føler deg ubrukelig til tider. Det er vonde tanker å ha, og de vil kanskje dukke opp av og til. Det er ikke farlig å ha disse tankene, men det som er utrolig viktig er hvordan vi håndterer dem.

Jeg har derfor fått godkjent fra kommunen å dele sorgkurset jeg var på. (Takk til Cecilie Moe fra Frambu). Det er også hentet inspirasjon fra en kjempe fin bok som heter «Livssorg i familien».)

Jeg håper det kan hjelpe flere i samme situasjon, og kanskje kan du som er på «sidelinjen» forstå mer av hvordan du kan hjelpe de som er i denne situasjonen. Du er ikke alene om de tunge dagene – bare husk på at solskinnet kommer alltid tilbake, og i mellomtiden kan vi prøve å forstå hvordan vi kan ta hverdagen tilbake.

Det er ikke sikkert alt er så relevant for alle, men jeg kjente meg veldig igjen i flere av de. Det som kom så fint frem var at det er ikke noe skam å ha de vonde følelsene av og til. Det er helt normalt, og hadde du ikke hatt disse følelsene så hadde det kanskje ikke vært så bra heller. Det viser tross alt bare at du har følelser. Jeg syntes det var veldig fint å få satt ord på det man føler, og at vi kunne kjenne oss igjen. Vi var alle i samme båt. Den følelsen – at man ikke er alene i denne situasjonen, det gjorde godt i mammahjertet.

«Hjertet deles i to – for alltid» – den traff meg ganske hardt, og det er rett og slett en flott beskrivelse av det hele.

Det er vanskelig for andre å forstå hvor mye det krever av emosjonell involvering fra en omsorgsperson, og det koster så utrolig mye å stenge egne følelser og behov ute i perioder. Men det trenger ikke å være sånn! Følelsene er ikke noe du skal stenge inne i deg, og det er absolutt ikke noe du skal ha dårlig samvittighet for å føle eller kjenne på. Del det gjerne med en fagperson om du syntes det er mer behagelig – men jeg er ganske sikker på at du har både venner og familie som gjerne stiller opp for deg om du ønsker å prate om det.

Det er rart hvordan en som mamma kan kjenne på smerten når barnet ditt er lei seg. Det er som om vi deler smerten der og da, og det er vanskelig å sette et konkret ord på det. Men det er jo veldig fint, at vi kan dele både gleder og sorger sammen.

Ellie er på avlastning, og har vært det i mange år. Det har vært veldig sårt, og jeg må ærlig innrømme at det fortsatt er sårt. Det kommer kanskje alltid til å være vanskelig – det å sende barnet ditt bort fordi du ikke selv klarer å stå i det alene. Likevel er det ingen tvil om at det er et stort behov for det, og jeg stiller ingen spørsmålstegn ved det faktum at det er uunngåelig.

Det kom likevel litt som en overraskelse når hun spurte her om dagen om hvorfor hun måtte på «huset» (som vi kaller avlastningen), når hun likte seg så godt hjemme. Kvelden før ville hun så gjerne at jeg skulle legge henne, og hun ropte etter «mamma». Vi har gått i «fellen» før, og gjort endringer. Hun vil jo så gjerne – så farlig er det vel ikke om jeg legger kun i kveld? Det går rett og slett ikke, da det er en endring på rutinene, og da går rullegardinen ned, og vi får en del utagering. Nettopp det har vært veldig vanskelig. At jeg ikke kan være der for henne når hun så gjerne vil ha meg der. Jeg vet at vi gjør det for hennes skyld, men der og da stikker det ekstra i mammahjertet. Kanskje skal jeg være litt glad for det. Kanskje trenger jeg den påminnelsen om hvor mye datteren min betyr for meg.

Dine armer var alltid åpne
når jeg trengte en klem.
Ditt hjerte forsto
når jeg trengte en venn.
Dine milde øyne var strenge
når jeg trengte å lære.
Din styrke og kjærlighet har ledet meg
og gitt meg vinger så jeg kan fly.

Dikt om morskjærligheten – ukjent.

Jeg var på sorg kurs i regi av kommunen forrige uke, og jeg er så glad jeg dro. Jeg var usikker på om jeg orket å dra, for jeg var veldig sliten den dagen. Men jeg er veldig glad for at jeg valgte å komme over dørstokkmila den kvelden.

Det er noe med å samles et sted der alle er i samme båt. Jeg har venner og familie som virkelig viser empati for situasjonen vi er i, men det er som de selv sier – de kan prøve å sette seg inn i det, men vil aldri helt forstå hvordan vi egentlig har det. Men her var vi som sagt alle i samme båt. Jeg hadde et lite håp om at jeg skulle få en type aksept for sorgen på dette kurset. At jeg skulle få normalisert det å sørge over et barn som er i live. Den hvite sorgen som det kalles. Sørge over livet som ikke ble som det skulle. At Ellie ble fratatt alt før hun startet livet sitt. At vi som en familie ikke fikk det familielivet vi hadde gledet oss til. At fremtiden ikke ble som den skulle. Og det verste av alt – at vi som foreldre ikke kan gjøre noe som helst for å endre det.

Tenk at man sørger over livet som ikke ble som det skulle. Vi har jo ei datter som gir oss så mye glede. Det skal jo ikke være noe behov for å sørge? Men det er de tunge dagene jeg merker det godt. Når vi ser mer av diagnosen enn personligheten. Det er vonde dager for en mamma som bare ønsker det beste for datteren sin.

Omsorgstretthet – det var det ordet jeg har lett etter i et forsøk på å forklare de dagene jeg ikke har mer å gi på det emosjonelle plan. Som en fagperson kan man til en viss grad bli forberedt på hva som skjer, men som pårørende må man bare stå i det. Det er så mye som følger med dette begrepet og jeg kjente meg så igjen i det meste.

Jeg gikk ut av lokalene der kurset var, og kjente at dette var godt for både samvittigheten og tankene mine. De tankene jeg av og til får – de er helt normale. Den dårlige samvittigheten jeg får daglig, den skal jeg ikke ha. Det er rett og slett lov å være helt utslitt til tider. Dette kurset var nøyaktig det jeg hadde håpet på – tusen takk!

Morsinnstinktet har jobbet overtid (hvis det er noe som heter det i den sammenhengen) i det siste, og jeg kjenner på den følelsen at jeg ønsker å beskytte Ellie for enhver pris. Jeg vet ikke om det er endringene til skolestart som gjør det, eller om jeg rett og slett har klart å se henne for den fantastiske jenta hun er – fremfor diagnosen. Det er en utrolig fin følelse, og jeg er ikke i tvil om at hun merker det også. Hun kommer løpende til meg og ønsker å gjøre alt med mammaen sin. Det er jo en herlig følelse – samtidig som det er altoppslukende.

Den følelsen du får når den personen du elsker mer enn noe annet løper inn i armene dine, eller sier «har en overraskelse til deg», og pakker ut en tegning fra sekken til meg – de gangene elsker jeg å være mammaen din Ellie. Jeg prøver å leve på de fine dagene, og ikke bekymre meg så mye for de tunge dagene. De kommer når de kommer, og de skal ikke få overskygge de fine dagene vi har sammen. Jeg lever i nuet kunne vel ikke passet bedre enn nettopp her.

Tenk at du har blitt ei skolejente, Ellie!

Jeg skal ærlig innrømme at jeg både stresset og gruet meg litt til skolestart. Ikke fordi jeg ikke ønsket at du skulle begynne på skolen – tvert imot. Men av erfaring vet jeg jo at endringer er noe de fleste med dette syndromet takler dårlig. Men allerede der må jeg stoppe den evige realisten som jeg er – for skal jeg virkelig la bekymringen ødelegge gleden du har over å begynne på skolen?

Det hadde ikke vært veldig empatisk av meg, og skal jeg alltid måtte ta sorgene på forskudd? Nei, det må jeg rett og slett slutte med. Det er ikke sunt for noen å gå rundt med den konstante bekymringen. I tillegg går jeg også glipp av den gleden du utstråler om dagene. Du er skolejente Ellie, og jeg må innrømme at jeg var på gråten når jeg så deg forsvant i skolebussen den første uka til skolen. Helt alene – for det var du stor nok til mente du. Og jammen var du det. Det var nok mammaen din som ikke var klar for det.