Unike Ellie

  • Et håp om at det vanskelige valget som er tatt – mest sannsynlig også er det rette.

    Et håp om at det vanskelige valget som er tatt – mest sannsynlig også er det rette.

    Det er skummelt å begynne på nytt, når en ikke vet hva en går til. Jeg hadde et håp om at jeg skulle ha ork og mer energi til å se Ellie nå som jeg får pusterommet jeg sårt trengte, og har trengt i mange år. Også kjenner jeg på nettopp denne følelsen nå. En… Les innlegget

  • Valget som knuste oss alle.

    Valget som knuste oss alle.

    Da har det skjedd. Det som ikke skulle skje. Det jeg skulle være sterk nok til å unngå. Det jeg ikke skulle la datteren min få oppleve. Det jeg aldri kommer til å tilgi meg selv for. Noen gang. Men så har det altså skjedd. Jeg har flyttet ut. Det ble til slutt den eneste… Les innlegget

  • 17 november – Smith Magenis Syndrom dagen

    Det er veldig fint at denne diagnosen har fått en egen dag, der det er satt av litt ekstra tid og oppmerksomhet. En diagnose få kjenner til, naturlig nok – ettersom den er så sjelden. Jeg kunne skrevet side opp og side ned om denne diagnosen, og mest sannsynlig blir ingen av oss ferdig utlært.… Les innlegget

  • Å finne balansen i kaoset: En mors innsats for sitt barns beste

    Så var sommeren over. Og til tross for fine sommerdager og ferie, så har det vært en tøff og vond sommer. Akkurat når du tror du har nogenlunde kontroll i livet, så snur det. Ting du ikke rår over skjer, og en kjenner på hvor sårbart og skjørt livet faktisk er. Så startet hverdagen så… Les innlegget

  • Å velge seg selv – selv når hjertet vil noe annet

    Å velge seg selv – selv når hjertet vil noe annet

    Jeg er på min første ferie alene – noen gang. Dette er et sårt etterlengtet pusterom, og jeg tør å påstå at det var en nødvendighet. Nå var det et stort behov for meg å koble helt ut. Kun tenke på meg selv. Det er mange tanker som dukker opp når en får tid til… Les innlegget

  • Ni år med kjærlighet, utfordringer og uendelig omsorg.

    Ni år med kjærlighet, utfordringer og uendelig omsorg.

    I dag blir du ni år Ellie, og som mammaen din kjenner jeg på en god blanding av stolthet, omsorg og glede. Samtidig kjenner jeg på en tomhet og det gjør litt vondt i mammahjertet i dag. Det er så mye fint å se tilbake på, og jeg blir helt varm innvendig bare av å… Les innlegget

  • Ensom i en familie på tre.

    Ensom i en familie på tre.

    Alle trenger et pusterom av og til, og jeg vil alltid sette pris på det – når det er frivillig vel å merke. Når jeg ikke kan delta på familieturer fordi datteren min har det bedre uten meg, da er ikke gleden like stor over å få dette pusterommet. I det siste har jeg kjent… Les innlegget

  • I skyggen av vonde tanker

    I skyggen av vonde tanker

    Jeg har nå i en periode forsøkt å prioritere meg selv, og prøve å gi meg selv pusterom til å leve litt. I disse timene kan jeg glemme litt. Glemme for noen timer at livet er alt annet enn en dans på roser. Glemme at jeg har ei der hjemme som krever mer av meg… Les innlegget

  • Det har gått hele 7 år!

    Det har gått hele 7 år!

    Tenk at du snart blir 9 år. Når vi fikk diagnosen var du nesten 2 år, og det er nå snart 7 år siden. 7 år siden jeg prøvde å forstå hvordan i alle dager dette skulle gå. Hvordan vi som en familie skulle klare dette. Hvordan jeg skulle klare å stå i det som… Les innlegget

  • På lånt tid

    På lånt tid

    Av og til føler jeg at vi har deg på lånt tid, jenta mi. Vi har deg på lånt tid frem til vi ikke klarer å håndtere deg, eller til vi rett og slett ikke lenger kan ta vare på oss selv – og dermed må gi deg tapt. Bare tanken på det får tårene… Les innlegget