Unike Ellie

Det er skummelt å begynne på nytt, når en ikke vet hva en går til.

Jeg hadde et håp om at jeg skulle ha ork og mer energi til å se Ellie nå som jeg får pusterommet jeg sårt trengte, og har trengt i mange år.

Også kjenner jeg på nettopp denne følelsen nå. En følelse jeg ikke visste at jeg hadde i meg lenger. Jeg gledet meg til å være med datteren min igjen.

Jeg har vært så skuffet så mange ganger, nettopp fordi det ikke gikk helt som det skulle, og det er veldig sårt og trist når det ikke fungerer å være med sin egen datter alene. Det føles som et konstant nederlag.

Og det nederlaget er ikke noe som er bra å kjenne på konstant.

Men denne dagen gikk det så utrolig fint, og det var nettopp det jeg trengte. Du og jeg trengte disse dagene Ellie.

Vi har hatt jentetid og vi har vært på shopping, vi har spist lunsj ute sammen, og jammen gikk det fint at du og pappaen din kom på middag til meg også.

Tenk at det går ann!

Det er kanskje ikke like knirkefritt hver gang fremover, men det gir meg oppriktig håp. Håp om at du og jeg kan være mer sammen.

At vi kan gjøre ting sammen, med tilrettelegging selvfølgelig. Men at jeg tør å være med deg, uten at jeg er redd for at ting skal gå helt «åt skogen».

Dette gir meg håp. Et håp om at det vanskelige valget som er tatt – mest sannsynlig også er det rette, for oss alle tre – på sikt.

Da har det skjedd. Det som ikke skulle skje. Det jeg skulle være sterk nok til å unngå. Det jeg ikke skulle la datteren min få oppleve. Det jeg aldri kommer til å tilgi meg selv for. Noen gang.

Men så har det altså skjedd.

Jeg har flyttet ut.

Det ble til slutt den eneste løsningen. Det ble løsningen som gjør at jeg ikke går til grunne, og som gjør at jeg fortsatt klarer å være den mammaen du fortjener. En god mamma. Ikke en mamma som alltid så etter et nødutgangen. Som alltid gikk med beredskapspakka, uten selv å vite at jeg ikke hadde krefter eller ork til å bruke den.

I dag er det akkurat to uker siden jeg stod i døråpningen til mitt nye hjem. Ingen kan forberede deg på hvor vanskelig det er å si «hadet» til datteren din. Jeg hadde aldri sett for meg at dette kom til å bli lett – tvert imot.

Du ville ikke gi meg en klem, og du sa jeg skulle gå.

Jeg prøvde alt i min makt – du skulle ikke se hvor knust jeg var på innsiden når du ikke ville vinke fra bilvinduet når du skulle kjøre fra meg.

Likevel kom det noen tårer nedover kinnet. Men jeg presset frem et smil, sa med skjelvende stemme at vi snart skulle sees igjen.

Jeg lukket døra og kjente tårene strømme på. Du kunne ikke se meg nå, så jeg torde å slippe følelsene fri.

Det ringer.

«Du må komme ned, Ellie løp etter deg».

Jeg tørker tårene og løper ned igjen.

Der står datteren min og drar i døra og hyler «mamma!!!!».

Vi kaster oss i armene på hverandre, og vi hulker som vi aldri har gjort før. Jeg har aldri kunne gråte eller vise følelser foran Ellie før.

Nå klarer jeg ikke å tenke – følelsene tar overhånd.

Og det må være lov. Vi er tross alt mennesker.

Hun er knust fordi hun ser jeg er knust. Og jeg kan ikke gjøre noen verdens ting annet enn å klemme henne.

Vi står der en stund. Ser på hverandre og klemmer hverandre igjen. Tårene renner nedover kinnene på oss begge to.

Hun hadde vært stille og helt knust i bilturen på vei hjem.

Ikke så rart, med tanke på at jeg har ødelagt det hun så på som det trygge og fine familiehjemmet hennes. Der vi bodde sammen som en familie, alle tre.

Nå er jeg ikke der om morgenen lenger, eller når du skal legge seg. Det gjør så oppriktig vondt å tenke på. Jeg vet jeg ikke har mistet henne, men jeg har likevel mistet en del av meg, som jeg aldri får tilbake.

Hun er veldig opptatt av at jeg ikke skal være trist, og spør meg ofte om jeg er lei meg. Hun tenker på meg – og om jeg har det bra. Jeg blir oppriktig stolt av hvor empatisk hun er, og kjenner det varmer langt inn i den ødelagte hjerterota mi.

Nå er alt veldig vanskelig – men når en er i kjelleren så er det bare å begynne å jobbe seg sakte men sikkert oppover de trappene igjen.

Jeg har såret deg nå Ellie, og det kommer jeg kanskje aldri til å komme over.

Nå som jeg har tatt dette valget – så skylder jeg deg å gjøre alt jeg kan for å vise deg at det var verdt det.

Du skal få den mammaen du fortjener, og den mammaen jeg ønsker å være for deg.

Det er veldig fint at denne diagnosen har fått en egen dag, der det er satt av litt ekstra tid og oppmerksomhet.

En diagnose få kjenner til, naturlig nok – ettersom den er så sjelden.

Jeg kunne skrevet side opp og side ned om denne diagnosen, og mest sannsynlig blir ingen av oss ferdig utlært. Men med tiden kommer erfaringene, og forhåpentligvis et snev av forståelse også. Jeg må bare velge å tro det – for det sies at tro kan flytte fjell.

Men denne dagen må jeg innrømme at jeg sitter her med tårer i øynene. Jeg har mest lyst til å forbanne hele denne diagnosen.

Det virker så meningsløst hele greia. Som en type stille tortur for både den med diagnosen og alle som er glad i denne personen. Og i vårt tilfelle er det ikke få.

De som kjenner oss ser kampen vi står i daglig. Og de som ikke ser det, de forstår oss likevel. Kanskje fordi jeg er så ærlig.

Av og til tenker jeg at jeg ikke burde fortelle hvordan det egentlig er.

At jeg kan bli sett på som en «vanlig mamma» av og til. Hvis det er noe som heter det i disse dager.

Jeg har så lyst til å få kjenne på følelsen av noe annet enn dårlig samvittighet eller smerten over det faktum at hun aldri fikk livet hun fortjente.

Jeg har lyst til å kjenne på følelsen av at jeg er forbanna over at hun har lagt en rød sokk i den hvite vaska. At den nye Lucia drakta nå kan brukes til neste års karneval – og at hun nå plutselig kan være Pink Panter.

Små irritasjoner, som ikke betyr en dritt i lengden. Ting som går over. Det tør jeg å påstå hadde vært en befriende følelse å kjenne på.

Smith Magenis syndrom – jeg tar av meg hatten.

Jammen tror jeg du klarer å utfordre selv det mest tålmodige, empatiske, løsningsorienterte og det roligste menneske du finner her i verden. Selv Dalai Lama skulle fått litt å bryne seg på her.

Men så er det heldigvis ikke kun diagnosen i datteren vår.

Hun er en helt unik person utenom denne diagnosen.

Lykke til med å finne en mer omsorgsfull, søt og empatisk jente. Hun ønsker bare alt og alle rundt henne alt godt.

Det er det ytterst få som kan si om seg selv eller andre – med hånden på hjertet.

Så var sommeren over.

Og til tross for fine sommerdager og ferie, så har det vært en tøff og vond sommer. Akkurat når du tror du har nogenlunde kontroll i livet, så snur det.

Ting du ikke rår over skjer, og en kjenner på hvor sårbart og skjørt livet faktisk er.

Så startet hverdagen så smått opp igjen, og vi blir nok en gang minnet på hvor sårbare vi er.

Telefonen fra SFO om at du har hatt et anfall for første gang kommer.

Jeg kjenner det går kaldt nedover ryggen, og vi hiver oss inn i bilen for å komme oss til deg så raskt vi bare kan.

Tankene eksploderer i hodet – og jeg vet ikke hva som møter oss.

Så ser vi henne, og jeg får bekreftet at det ikke er noe tvil om at hun er, og kommer alltid til å være det viktigste i livet mitt.

Mammahjertet vil alltid være der, og jeg er veldig lettet over at jeg får lov til å holde rundt henne.

Jeg får ikke den forventede utageringen.

Jeg får lov til å være der for henne denne gangen.

Jeg får lov til å føle at jeg faktisk er en viktig person i hennes liv også, at hun faktisk trenger meg.

Båndet er der – til tross for at det er lenge siden jeg har fått kjenne på at jeg faktisk er mammaen din.

Jeg fikk bekreftelsen jeg av og til betviler – at du faktisk trenger meg.

Det er vanskelig når alt en vil er å stille opp for datteren sin – men av og til er det bedre for oss begge to at jeg ikke er der.

Det er vondt å måtte fortelle deg at jeg ikke skal være med denne gangen heller. «Kanskje neste gang» har blitt en klassisk kommentar, selv om jeg vet godt at det er en stor løgn. Men det er en løgn som gjør at du ikke blir så lei deg hver gang. Da er det bedre at jeg må leve med å høre den entusiastiske Ellie si «Åja, kanskje neste gang?».

Jeg er på min første ferie alene – noen gang.
Dette er et sårt etterlengtet pusterom, og jeg tør å påstå at det var en nødvendighet. Nå var det et stort behov for meg å koble helt ut. Kun tenke på meg selv.

Det er mange tanker som dukker opp når en får tid til å tenke, og samtidig mange følelser. Og kanskje er jeg glad for det også – at jeg tillater meg selv å kjenne på nettopp de ulike følelsene.

Jeg skal jo ærlig innrømme at jeg så gjerne hadde hatt med den lille familien min – hvis det hadde vært en mulighet for at det hadde fungert, uten at det hadde gått på bekostning av meg selv. Og det er kanskje tyngre å innrømme.

På et eller annet tidspunkt må jeg innse «nederlaget» som mammaen hennes, for å forhindre at jeg går helt til grunne. Jeg må se meg selv også.
Jeg må få lov til å prioritere meg selv – for at Ellie skal få den mammaen hun fortjener og den mammaen hun faktisk trenger.

Da må hun dessverre bli helt knust når hun får høre at jeg er på ferie uten henne, og jeg må tåle å få spørsmålet «men kan jeg bli med deg neste gang mamma?».
Jeg må også klare å ikke være helt ærlig med henne.
Ingen datter burde få et «nei» på det spørsmålet til moren sin – diagnose eller ei.

Kanskje blir det mindre sårt med tiden, og kanskje klarer jeg å venne meg til tanken om at jeg aldri kan være med min egen lille familie.

Av og til er slike valg allerede tatt for deg. Og du får bare en mulighet, og det er å akseptere det.

Det er jo absolutt ingenting å klage på at jeg får muligheten til å komme meg på ferie en uke alene – misforstå meg for all del rett.

Jeg skulle bare så gjerne ønske at jeg hadde valget.

I dag blir du ni år Ellie, og som mammaen din kjenner jeg på en god blanding av stolthet, omsorg og glede. Samtidig kjenner jeg på en tomhet og det gjør litt vondt i mammahjertet i dag.

Det er så mye fint å se tilbake på, og jeg blir helt varm innvendig bare av å tenke på øyeblikkene der du har gjort meg ordentlig stolt. Det er ikke få ganger.

Enkle, små ting som at du deler ut alt godteriet ditt før du selv tar noe. Du tenker ikke på at det blir tomt, og at du ikke får noe til deg selv. Du vil bare glede andre.

Du får alle du møter til å føle seg velkommen og sett. Du smiler og er så hjertevarm at det skal mye til for å ikke smile tilbake til deg.

Når jeg ser du ser nysgjerrig bort på de andre barna, for du vil gjerne leke. Men så er det som om du vet at de ikke vil leke med deg. Da stikker det i mammahjertet. Men så overrasker du, du snur på hælen og løper med et smil om munnen mot meg. Du blir glad for at jeg er der, og du vil gjerne være med meg. Du velger meg – hver gang.

Når du sier «kan jeg få en klem?» glemmer jeg i noen sekunder at jeg er utslitt, og ikke har mer å gi. Det er noen ganger som om du skjønner at jeg trenger den klemmen. Du ser meg, på din måte. Veldig få klarer å se meg som du gjør.

Hvor mange andre på ni år blir så glad for å få beskjeden om at du og jeg skal gå på Kiwi for å kjøpe et brød? Jeg tør å påstå at du er en av de få jeg kjenner.

Måten du ser andre på er imponerende – og jeg er oppriktig stolt av omsorgen du viser. Tenk om alle kunne ha omsorgen du har for andre – da hadde verden vært et finere sted for oss alle.

Du er ni år på papiret – men du er langt ifra ni år kognitivt og emosjonelt.

Du vet den gleden en tre-fire åring viser, samt hvor opptatt de er av mammaen sin?

Den har jeg kanskje resten av livet. At vi som foreldre er den du stoler mest på, og alltid vil søke til. Vi er tryggheten hennes i livet.

Du er helt fantastisk – og ingen er som deg. Du er rett og slett unik ❤️

Alle trenger et pusterom av og til, og jeg vil alltid sette pris på det – når det er frivillig vel å merke.

Når jeg ikke kan delta på familieturer fordi datteren min har det bedre uten meg, da er ikke gleden like stor over å få dette pusterommet.

I det siste har jeg kjent veldig på en ensomhet. Det å stå utenfor sin egen familie er noe som er veldig sårt. Det er ikke noe jeg selv har valgt, og det er noe vi gjør for at datteren vår skal få det best mulig.

Når jeg er der er hun ikke seg selv – da jeg er «triggeren» hennes.

Hun vil jo bare være med meg, og det stikker i mamma hjertet når jeg ser skuffelsen hennes over at jeg ikke skal bli med denne gangen heller.

Så er det fantastisk fint å se at hun kan ha det så bra, og jeg kan oppriktig glede meg på hennes vegne.

Dessverre dukker ikke følelsen av glede opp alene, for følelsen av å være forlatt og ensom kommer dessverre også snikende etterhvert.

Jeg vet jo selv at det bare er tull å tenke disse tankene, men jeg klarer ikke å la være.

Jeg føler at jeg blir tvunget til å gi opp min egen datter.

Og jeg er ingen som gir opp. Spesielt ikke datteren min – som betyr alt for meg.

Jeg kjenner at den uspiselige blandingen av skam, ubrukelighet og et sårt hjerte spiser meg opp.

Jeg er ikke alene. Jeg er en del av en familie på tre.

Tre mennesker jeg hadde ofret alt for – uten å blunke.

Kanskje må jeg leve med følelsen av å være ensom, og kanskje må jeg leve opp til at jeg er villig til å ofre noe.

At jeg er ensom – for å gi datteren min det livet hun fortjener.

Jeg har nå i en periode forsøkt å prioritere meg selv, og prøve å gi meg selv pusterom til å leve litt. I disse timene kan jeg glemme litt.

Glemme for noen timer at livet er alt annet enn en dans på roser.

Glemme at jeg har ei der hjemme som krever mer av meg enn jeg har kapasitet til å gi.

Glemme den vonde sorgen jeg bærer på hver dag.

Glemme alt stresset som ligger på skuldrene mine konstant.

Glemme at jeg aldri kommer til å strekke til for de personene som betyr mest for meg her i livet.

Glemme at jeg ikke fikk det familielivet jeg hadde drømt om.

Glemme at jeg aldri får oppleve å bli mormor.

Glemme at jeg aldri får ei datter på besøk når jeg blir gammel og grå.

Glemme at hun alltid kommer til å være avhengig av oss som foreldre, og at jeg aldri kommer til å oppleve at min egen datter faktisk «vokser opp». Hun vil alltid være et lite barn.

Fortrenge at hun aldri kommer til å forstå at jeg blir borte en dag, og at hun kommer til å tro jeg har forlatt henne.

Fortrenge at hun aldri kommer til å få en egen familie, og at hun kommer til å stå uten noen i familien rundt seg en dag.

Fortrenge at hun aldri kommer til å forstå hvor høyt hun er elsket. For til tross for hvor krevende livet med henne er – så er hun elsket høyere enn noen kan forstå.

Fortrenge at jeg en dag ikke kan beskytte henne lenger, og at hun en dag er alene mot verden.

Fortrenge at hun tapper meg for energi, bare ved å ha denne diagnosen.

Fortrenge at jeg av og til ikke klarer å håndtere min egen datter, og at jeg på visse dager bare ønsker å «gi henne opp».

Fortrenge at jeg ikke alltid ser gleden hun viser meg, til tross for at jeg vet at jeg er en av hennes absolutt favoritt personer.

Fortrenge at jeg kan distansere meg fra henne for å unngå å bli såret, når alt hun ønsker er å være med meg.

Fortrenge alle de vonde tankene som kommer med jevne mellomrom, for noen dager er jeg ikke tøff nok til å håndtere disse.

De timene jeg har for meg selv – der får ikke disse vonde tankene ta plass.

Der er jeg ikke mamma eller omsorgspersonen.

Der er jeg Maria.

Og det er helt fantastisk.

Tenk at du snart blir 9 år.

Når vi fikk diagnosen var du nesten 2 år, og det er nå snart 7 år siden.

7 år siden jeg prøvde å forstå hvordan i alle dager dette skulle gå.

Hvordan vi som en familie skulle klare dette.

Hvordan jeg skulle klare å stå i det som allerede virket som så smertefullt at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg.

Hvordan jeg skulle prøve å se deg – og ikke bare diagnosen.

Hvordan jeg kunne gi deg det beste livet.

Hvordan jeg skulle klare å komme over den største sorgen jeg noensinne har opplevd.

Der og da hadde jeg ingen svar, og det har tatt meg mange år å finne noen antydning til svar. Noen spørsmål er fortsatt ubesvart. Og sånn vil det kanskje også forbli.

Men så er det noe med at tiden leger sår, som det så fint sies.

Sorgen vil nok alltid være der – men jeg har delvis lært meg å leve med den. Og ikke bare har jeg lært meg å leve med den – den har også åpnet opp øynene mine.

Når det kommer begrensninger her i livet, så kan vi også velge å se på det som andre muligheter. Det ble bare ikke de mulighetene vi så for oss.

Det at datteren vår ikke får det vi definerer som et «normalt liv» er jo selvfølgelig en stor sorg. Jeg skal ikke juge å påstå noe annet.

Men når jeg ser henne, og ser gleden hun viser når hun har det fint – den gleden påstår jeg du ikke finner hos noe annet «normalt» barn.

Det kan ikke beskrives. Det er en så intens glede hun viser, og hele jenta stråler. Det er ikke snakk om et smil eller en latter – her gløder hele jenta.

Den gleden kunne jeg ikke se for meg at jeg skulle få oppleve.

Hadde jeg byttet ut disse små øyeblikkene for et «normalt barn»?

Jeg juger om jeg sier annet enn «ja».

Det har tatt meg mange år, og jeg jobber fortsatt med det – men det handler ikke lenger om å sammenligne henne med andre barn.

Det hele handler nå om å se de små øyeblikkene.

Klarer jeg det – da har jeg kommet lenger enn jeg så for meg for 7 år siden.

Og det får være godt nok. Mer enn godt nok.

Av og til føler jeg at vi har deg på lånt tid, jenta mi.

Vi har deg på lånt tid frem til vi ikke klarer å håndtere deg, eller til vi rett og slett ikke lenger kan ta vare på oss selv – og dermed må gi deg tapt.

Bare tanken på det får tårene til å trille.

Du trenger oss hele livet – og du vil alltid være et lite barn, til tross for hva sifferet på ID kortet ditt viser.

En dag må jeg heise det hvite flagget, og innse at jeg ikke lenger klarer å håndtere deg. Du må ha en trygghet jeg ikke lenger kan tilby deg.

Den dagen orker jeg ikke engang å tenke på.

Du kommer aldri til å forstå hvorfor mamma ikke lenger er der for deg. Og det kommer til å knuse meg fullstendig.

Jeg hører at gjennomsnittsalderen for barn med denne diagnosen er 11 år. Det er helt ufattelig med tanke på at du nå er 8 år. Så kommer situasjonene der diagnosen kicker inn for fullt – og plutselig er ikke den alderen så sjokkerende likevel.

Det hele er en tung prosess, og den skyldfølelsen en får er noe som kommer til å fotfølge meg resten av livet.

Du forstår ikke hvor viktig du er for meg. Den dagen jeg må gi deg tapt vet du ikke at jeg virkelig har forsøkt. Du kommer bare til å forstå at jeg ikke er der lenger.

Men du er faktisk stjerna i livet mitt – og jeg kommer til å gjøre alt i min makt for at du skal skinne til evig tid.

Jeg kunne ønske du forstod at stjerner som deg lyser opp for alt og alle rundt deg.

Alle føler seg sett av deg, og du tenker aldri noe vondt om noen.

Du er rett og slett unik – på alle mulige måter.