Du er borte på avlastning i helgen, og vi får et etterlengtet pusterom.
Et pusterom som må til – og jeg vet det så altfor godt.
Likevel tar jeg meg selv i å lengte etter deg som skriker «MAMMA!» med full hals om morgenen, og fottrinnene som løper for å se hvor jeg er. Det er stress fra det sekundet du våkner, og jeg kan kjenne skuldrene mine reise seg automatisk. Likevel savnet jeg det i dag.
Det er ufattelig vondt å gå inn på rommet ditt, vel vitende om at du ikke skal sove der i natt. Det kan av og til føles ut som du er «borte», og lengselen kan komme av de minste ting.
Så kobler den «fornuftige» delen av hjernen inn, og forteller meg at jeg hadde vært irritabel og utslitt om hun hadde vært hjemme. Og jeg har lyst til å benekte det, men hva er vitsen med å prøve å lure seg selv? Jeg vet så altfor godt sannheten.
Tanken og ønsket om å være en super mamma som klarer alt på strak arm har streifet meg flere ganger enn jeg er villig til å innrømme.
Jeg kan være så vanvittig skuffet over meg selv, og det faktum at jeg ikke klarer å ta vare på datteren min. Hva slags mamma er jeg egentlig?
Det er et spørsmål jeg har stilt meg selv et usunt antall ganger.
Det er like vanskelig hver gang du er borte, men noen ganger gjør det ekstra vondt – som denne helgen.
Ingen klemmer meg som det du gjør – og kanskje får jeg en god klem i morgen. Hvis det ikke blir for vanskelig for deg å se meg.
Du har ventet på å se meg hele helgen – jeg har tålmodighet til å vente på den klemmen.
I dag hadde jeg en merkelig opplevelse – for jeg kom over et innlegg. Det var et utrolig vakkert innlegg, men det som var merkelig var at det var som om jeg hadde skrevet det selv. Aldri før har et innlegg truffet meg så hardt før. Det var vondt å lese, men samtidig så godt å vite at noen deler de nøyaktig samme følelsene som meg.
Det er så fint sagt i innlegget: «Store barn som er små resten av livet». Det er noe med det å sende bort sitt eget barn. Det er så imot alt jeg står for, og det er så sårt og vondt. Når barnet ditt bare ønsker å være med deg, eller å sove i sin egen seng – men du orker ikke ha barnet ditt hjemme, for du går under om du ikke får pusterommet du så sårt trenger.
Jeg har mange ganger tenkt over om det er bedre å være utslitt og gispe etter pusten når vannet når deg til haken- for å slippe den ekstreme skyldfølelsen og små hatet jeg opparbeider meg over tid. Hatet over at jeg ikke er «god nok» for datteren min, og at jeg er en stor egoist som prioriterer meg selv over henne. Men så er det noe med det – hvis jeg ikke får puste, så har hun heller ingen mamma hun kan regne med på en regnværsdag. I verste fall heller ikke på en god solskinnsdag.
Det er noe sterkt og fint over det faktum at du har et barn som alltid kommer til å trenge deg. Fint fordi alle ønsker å føle seg satt pris på av det du anser som verdens fineste og viktigste menneske. Samtidig er det utmattende og medaljens bakside av det hele er at du mister deg selv. Fullstendig.
Og et barn som er avhengig av en mamma resten av livet har ikke råd til å miste henne.
Derfor må det kanskje gjøre litt vondt for oss begge to – når hun ikke kan sove hjemme den natta, eller når hun så gjerne skulle vært i mammas trygge favn. Når hun trenger at du skjermer henne fra omverden og det stormer som verst rundt henne – det er da du må være der.
Det er da du betyr som mest for henne, og kanskje får du ikke alltid vært der de dagene. Kanskje får du tilførselen av oksygen du så sårt trenger. Og til tross for at det er nødvendig – så gjør det ikke noe mindre vondt. Det gjør ufattelig vondt – for oss begge to.
Deler innlegget fra Facebook – da det er et åpent innlegg:
Hva krever egentlig et barn med Smith-Magenis av deg som mamma?
Det korte svaret er «mer enn du har kapasitet til».
Det er veldig merkbart at dette familielivet ikke er som med andre barn, og jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har sittet med tårer i øynene, eller med dårlig samvittighet fordi jeg ikke var den mammaen du hadde håpet på den dagen. Det er ufattelig vanskelig å klare å holde «maska» hver eneste dag, og prøve å se mulighetene fremfor begrensningene. Men at det er vanskelig er ikke dermed sagt at det ikke er mulig. For det er det.
Jeg blir stadig minnet på at ting som tidligere fungerte ikke fungerer like godt i dag. Naturlig nok blir du eldre, og jeg glemmer av og til at du utvikler deg som andre barn – for det er jo det du er – du er et barn på 8 år.
Jeg er en veldig åpen person, som aldri har hatt problemer med å snakke om følelser eller å vise min sårbare side. «For en styrke du har som kan vise følelser!» kan jeg høre folk si. Og kanskje er det også det. Men noen dager føles det ut som en svakhet. At det er min akilleshæl. Noen ganger vil jeg bare klare å holde følelsene mine i sjakk, og late som alt er i orden. Om ikke annet – i det minste få muligheten til å velge bort følelsene i det ene minuttet eller to.
Derfor gjør det alltid litt ekstra vondt når du har det vanskelig. Og jeg ikke vet hvordan jeg skal «redde» deg ut av situasjonen. Jeg kjenner det så altfor godt i mammahjertet. Du trenger meg – men jeg kan ikke gjøre noe. Jeg er der for deg – men du ser det ikke. Du har nok med deg selv.
Jeg ser du kjemper – og jeg ser du gir opp.
Etterhvert som årene gikk, regnet jeg med at jeg ble tøffere – og mer vant til denne situasjonen. Men jeg blir nok aldri vant til dette familielivet. Og det er noe jeg bare må akseptere. Det er dårlig med alternativer – og til tross for at jeg ikke klarer å stille opp for deg som jeg kanskje gjorde for 2 år siden, så er jeg her for deg.
Det er fort gjort å bli motløs og utslitt ved tanken på at du kommer til å trenge meg resten av livet – men for meg er det ikke et spørsmål.
Jeg kommer alltid til å være der for deg – for når alt kommer til alt, så er du det fineste jeg har her i livet.
Vi har det så vanvittig fint sammen i de øyeblikkene du glimter til!
Vi gleder oss nok like mye til lørdagen begge to, når vi skal gå til innkjøp av smågodt i butikken, eller på café for å kjøpe gjærbakst.
Du kan få meg til å le som ingen andre – og vi kan le så tårene spruter begge to. Det er det få andre som klarer!
Du spiller UNO som en proff, og det er ikke ofte vi klarer å slå deg i kortspill. Det smilet du får når du vinner – det gjør så godt for mammahjertet. Du er stolt – og det skal du helt klart også være.
Du har en omsorg for andre som ingen andre kan måle seg med -Edderkoppen vi sa dro til Kypros når vi dro den ned i do er ikke glemt. Du spør av og til om den har det bra på Kypros, og om den har kommet trygt frem.
Jeg håper jeg kan huske på de fine øyeblikkene når jeg ikke har mer å gi, og det står på som verst.
Jeg håper jeg kan være den mammaen du trenger – en mamma som gjør at du føler deg verdifull og elsket. Fordi det er nettopp det du er – verdifull og elsket.
Du trenger ikke å ha vært utsatt for en ulykke eller ha fryktet for livet ditt. Det holder å skru på nyhetene, eller se litt rundt deg.
Har vi egentlig tenkt over hvor godt vi har det?
Alt blir satt i perspektiv når vi ser hvordan verden er i dag.
Da er det kanskje ikke like tungt med omsorgsarbeidet vi står i hver dag. Kanskje føles det litt mer verdifullt å være sammen i dag. Å se de vi bryr oss om ha det fint. At vi kan legge oss med mat i magen hver eneste kveld. At vi kan ligge under en varm dyne, inne på et trygt soverom.
Det er ting vi ofte tar for gitt, hver eneste dag. Og kanskje er det ikke så rart. Men det er viktig at vi av og til kan være takknemlig for det.
Kanskje kjenner vi ikke at vi er like slitne når vi ser hvordan livet kunne ha vært. Kanskje det som skjer i livet vårt ikke er så ille – satt i perspektiv? Det å ha en dårlig dag er så veldig mye bedre enn alternativet. Det fine med det å ha en dårlig dag er at det kommer en ny dag for de fleste av oss. Tenk at vi får en ny sjanse til å lage oss en ny og bedre dag. Det er det ikke alle som får, faktisk. Og vi tar det for gitt – stort sett.
Kanskje ser vi på hverdagen med andre øyne, og til tross for at du aldri skal sammenligne livet ditt mot andres liv – så er det faktisk på tide å innse at vi har det veldig godt. Diagnose eller ei.
Snøen laver ned og legger seg som fine, store flak i håret ditt. Du og jeg står utenfor butikken etter å ha handlet frokost, og du smiler fra øre til øre. Det var vanskelig for deg å bli med på butikken i dag. Du hadde så lyst, men du klarte nesten ikke å roe deg ned før vi dro. Men så står vi her begge to. Jeg ser at du har det bra, og akkurat der og da – så er det det eneste som betyr noe.
Lite aner du om det kaoset av tanker og følelser jeg har og har hatt det siste døgnet. Frustrasjonen og sinnet når ting ikke ble som det skulle denne helgen. Avlastningen vi ikke fikk, som jeg så altfor sårt trengte.
Jeg sorterer etter hvert tankene, og innser at vi ikke får gjort stort annet enn å gjøre det beste utav det. Men jeg lyver om jeg ikke sier at det ble en psykisk knekk på fredagen.
Jeg blir nok aldri kvitt den dårlige samvittigheten jeg får når jeg sender deg bort på avlastning. Tårene som kommer når jeg har fått hvilt ut litt, og innser at jeg savner deg. At du skulle ha vært hjemme hos oss i din egen seng den natten. At jeg bare må skjerpe meg, og ikke være så svak. Ikke gi deg opp så lett. Tenk å sende bort sitt eget barn. Uansett årsak. Det er egentlig ingen unnskyldning i hele verden som hadde begrunnet det godt nok. Årsaken til at jeg gjør det er det ingen tvil om. Men samvittigheten min blåser i årsaken. Samvittigheten min kommer aldri til å tilgi meg for at jeg ikke kjempet hardere. Ikke ga opp så lett.
Men så kommer disse dagene der vi mister avlastningen, og i mitt tilfelle har gått på sparebluss hele uken. Da har jeg tenkt at helgen med avlastning er en reddende engel.
Disse helgene er ikke samvittigheten til stede på samme måte. Disse dagene skrur jeg på nødladeren – og står løpet ut.
For når alt kommer til alt, så er du bare glad for å være hjemme. Du er glad for å sove i din egen seng, og du er glad for at du har mamma og pappa i nærheten.
Jeg håper du kan lære meg å sette mer pris på all tiden vi faktisk får sammen, fremfor å gå i kjelleren når det lille pusterommet ikke kommer likevel.
I dag er Smith Magenis syndrom dagen, og i den anledning skrev jeg et innlegg på Instagram:
Jeg kunne skrevet side opp og side ned om utfordringer vår familie står i hver dag. Hvor trist det er at hun aldri får det livet vi andre tar for gitt, eller hvor mange hinder hun vil møte i løpet av livet. Isteden vil jeg fokusere på hva hun tilfører vår lille familie. Jeg kan komme hjem og bli møtt av et gledeshyl som varmer opp mitt hjerte mye mer enn ull og fyr i peisen ville ha gjort. Tenk at jeg kan bety så mye for noen. Øynene dine som lyser opp når du gleder deg til å gjøre noe sammen med meg. Den genuine gleden din kan smelte enhver isbre. Det gode hjertet ditt som ser det beste i alle mennesker. Ønsket ditt om å hjelpe til der du kan. Humoren din som smitter over på alle og enhver. Tålmodigheten du viser oss som foreldre når vi forsøker å forstå hva du prøver å formidle. Du lærer oss så mye Ellie, og jeg håper du får kjenne på den samme gleden som du gir meg. ❤️
Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har blitt oppgitt og lei. Lei av mangelen på pusterom når du er hjemme. Lei av å hele tiden være i beredskap. Lei av ønsket ditt om å hele tiden aldri være lenger enn noen centimeter unna meg til enhver tid.
De negative tankene kommer ofte når du krever mer av meg enn jeg klarer å håndtere. Og naturlig nok kommer også irritasjonen og frustrasjonen.
Men så er det viktig å tenke seg om – når den frustrasjonen og irritasjonen har lagt seg. Hvorfor blir jeg så oppgitt over at du ikke klarer å la meg få det lille pusterommet?
Du er kanskje den eneste i hele verden som kommer til å se opp til meg på den måten du gjør. Ingen andre kommer til å kaste alt de har i hendene sine for å bli med meg der jeg går. Øynene dine lyser opp når du ser meg, og gledeshylene som kommer når du får bli med meg dit jeg skal – de ville jeg aldri ha vært foruten.
Du er min største fan– og jeg glemmer det av og til. Av og til blir det overskygget av irritasjon og frustrasjon.
Om du bare hadde visst.
Om du bare hadde visst at duermininspirasjon.
Inspirasjonen til å gi det lille ekstra i alt jeg gjør.
Inspirasjonen til å ikke gi opp så fort anledningen byr seg, eller ta den enkleste løsningen ut av ting.
Inspirasjonen til å prøve å se det positive i noe som kan være vanskelig og tungt.
Inspirasjonen til å se det komiske i situasjoner der jeg blir frustrert.
Men mest av alt blir jeg inspirert av deg ved å se verden gjennom dine øyne. Det finnes ingen kritikk hos deg. Ingen ufine tanker om noen. Du ønsker alle bare alt godt, og jeg har fortsatt til gode å møte noen som ikke blir i godt humør av å treffe deg.
Du sprer så mye glede rundt deg, og jeg er ikke i tvil om at du gjør verden til et bedre sted.
Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg kunne ønske at jeg var sterkere. Tøffere til å håndtere ulike situasjoner, mindre emosjonell og flinkere til å sortere følelsene.
Men så kom jeg over dette diktet, og det definerer det å være sterk så godt, og jeg kunne ikke sagt det bedre om jeg hadde forsøkt.
Å være sterk
Å være sterk er ikke
å løpe raskest
å hoppe lengst eller
løfte tyngst
Å være sterk er ikke
alltid å vinne
alltid å ha rett eller
alltid å vite best
Å være sterk er å
se lyset når det er som mørkest
slåss for noe man tror på
selv om man ikke har
flere krefter igjen
se sannheten i øynene
selv om den er hard
Naja E.Jensen
Det er ikke noe tema å gi opp, og det har det heller aldri vært. Det å ha et annerledes barn gjør at du må ta alle kampene for barnet ditt, for resten av livet. I vår situasjon vil datteren vår aldri bli selvstendig nok til å være alene – noen gang. Og det er noe jeg har akseptert til en viss grad.
Ved å akseptere deler av situasjonen vil det også være enklere å se mulighetene for fremskritt fremfor de skrittene vi blir tvunget til å ta tilbake. Det at spriket blir synligere etterhvert som hun blir eldre, at de andre på hennes alder klarer så mye mer. Her må vi lukke øynene. Se på mulighetene fremfor begrensningene.
