Frambu har mye informasjon om denne sjeldne diagnosen, og har hjulpet oss masse i søken etter svar.
Det er mye å sette seg inn i, men det er viktig å ikke glemme at det er mye personlighet også utenom diagnosen. Det kan være deprimerende å lese om denne diagnosen, men det er veldig viktig at du setter deg inn i det for å forstå en person med Smith Magenis syndrom. Har ditt barn eller en person du har ansvar for fått påvist Smith Magenis syndrom er det veldig viktig at du vet hvordan du skal legge opp den nye hverdagen. Det vil være en forklaring på alle spørsmålene du har hatt i vente på diagnosen. For oss var det en oppklaring på hvorfor ting var som det var.
Det var en to-delt følelse. Vi ble lettet for å få svar – samtidig som verden gikk i tusen knas. Men med hjelp og veiledning har vi nå funnet vår vei, og jeg håper du/dere finner en måte å håndtere hverdagen på. Ikke vær redd for å ta imot hjelp – det er så fantastisk mange flotte mennesker der ute!
Les mer om diagnosen fra ekspertene på sjeldne diagnoser her:
Unike Ellie 