Unike Ellie

Jeg har ikke vært så flink til å blogge i det siste, men det er rett og slett fordi jeg har hatt så mye annet å gjøre.

Nå studerer jeg i tillegg til å jobbe fullt, så det er mye å gjøre, og altfor lite tid. Men det gir meg en mestringsfølelse (foreløpig) og det har jeg godt av i disse dager.

Vi var på Frambu forrige uke, der det var et eget kurs om Smith-Magenis syndrom. Det er ikke ofte de holder disse kursene, så vi var heldige som fikk være med på dette.

Her møtte vi andre barn med denne diagnosen, og foreldrene deres. I tillegg var det en fagdag på onsdagen, der mange fagpersoner var tilstede. Det var så fint å se at så mange som jobber med og rundt Ellie hadde muligheten til å være med på dette, for det er så utrolig viktig!

Jeg skal ikke legge skjul på at det var en utrolig tøff uke, med mange inntrykk og følelser. Vi har tidligere møtt noen med diagnosen, men det ble veldig voldsomt når alle var samlet på et sted.  Det er selvfølgelig fint å se og lære tips og triks andre har fått erfare, men ettersom det er så mange forskjellige grader av denne diagnosen, så er det også vanskelig å vite hvordan det blir når Ellie blir større. Det er derfor veldig tøft å oppleve alle de forskjellige «gradene». Jeg tror ikke jeg var helt psykisk klar for det rett og slett. Så det har blitt noen tårer, og det har fått igang tankegangen på en helt annen måte enn tidligere, på både godt og vondt.

De sier at det er en sorgprosess når ens barn får en diagnose. En sorg over at det aldri vil få det «normale» livet som var tiltenkt i utgangspunktet, med mange andre muligheter som er frarøvet henne før hun egentlig har begynt å leve livet. Denne sorgen går nok aldri over, for man blir hele tiden minnet på hvordan vårt barn er annerledes fra andres. Det er ikke noe feil å være litt annerledes, tvert imot. Men det er veldig slitsomt og trist til tider å se alle de andre vokse til og mestre det ene etter det andre, når vi fortsatt står på stedet hvil enda.

Det handler ikke om å løpe raskest, eller å kunne lese først. Det handler om de enkle tingene som alle andre tar for gitt, som vi jobber med hver eneste dag. Hun er bare 3 år, men jeg kan allerede nå se at forskjellene begynner å bli veldig mye større for hver dag som går. Det å kunne gå i trappen selv, spise selv, kle på seg (til en viss grad) og bare det å kunne holde på med en aktivitet i mer enn 10 sekunder, det skjer ikke her hjemme. Hun krever så og si konstant blikk kontakt, og man må være på henne 1:1 hele tiden.

Her om dagen hadde vi en kjempefin ettermiddag og kveld. Jeg tøyset med frøkna, og hun lo så hun nesten ikke klarte å stå på bena. Jeg lo jeg også – det var rett og slett en helt utrolig følelse som jeg sjeldent får oppleve! Etter hun hadde lagt seg, så kjente jeg at jeg var ekstremt sliten. Så tenkte jeg «ja, men dette var jo en fin ettermiddag. Hvorfor er jeg så sliten da?». Det var ikke før jeg snakket med en fagperson om dette før jeg forstod at selv om det var en fin ettermiddag uten fysisk utagering, så krever hun fortsatt at jeg ser på henne konstant, og at jeg hele tiden underholder. At den stunden er fylt med latter istedenfor slag og hyling betyr ikke at det ikke er slitsomt. Det er helt klart mye hyggeligere, ingen tvil om det. Men det tar nok mye på, og jeg har rett og slett blitt så vant til at det er sånn hverdagen vår er, at jeg ikke lenger tenker over det.

Noe av det vi ble fortalt på kurset på Frambu, er at det er egentlig ingen som kan forstå hvordan vi har det (med mindre de har et SMS barn selv). Barna viser seg fra sin beste side når de er hos andre, og jeg må innrømme at jeg har flere ganger hatt lyst til å si «Du kan gjerne ha Ellie i 1 uke, så kan vi snakkes etter det, for å se om du fortsatt mener det er ikke er noe «verre» enn å ha en annen 3 åring i hus». Men det hadde jo ikke vært noe poeng, ettersom de er eksemplariske hos andre. Det er ikke vondt ment når andre sier «men sånn er det jo med de fleste 3 åringer», det er jeg fullt klar over. Men det er ekstremt frustrerende når andre med friske barn sier dette. Ja, det er noe som er likt, men dette er ikke noe som går over hos den med diagnosen. Hun vil alltid være 3 år når det kommer til den emosjonelle delen. Og det er dette som er så ufattelig frustrerende, og det hjelper ikke når andre skal fortelle deg at dette er like tøft hos deres familie med en 3 åring i hus. Det er ikke noen konkurranse om å ha det tøffest, men hvis du spør meg om hvordan det går, og forventer et ærlig svar (så vær så snill) – ikke sammenlign det med et vanlig familieliv med en frisk og rask 3 åring i hus. Det er – og vil aldri bli det samme. 

Det er heldigvis veldig få i vår omgangskrets som sammenligner oss med en vanlig familie, men det trengte bare å bli sagt. Så det er ikke meningen noen skal føle seg truffet av dette innlegget. men det er en frustrasjon som bare måtte ut. 

De snakket også om det at familier isolerer seg på kurset på Frambu. Det er noe jeg kjente meg veldig igjen i. Vi orker ikke dra steder vi vet hun kommer til å takle dårlig. Er det mange mennesker der, og det blir for mange inntrykk, så kan dette resultere i at hun utagerer noe voldsomt. Det ønsker vi selvfølgelig ikke, og det har da gjort at vi unngår disse stedene så langt det lar seg gjøre. Man blir ofte da isolert fra alle sosiale samlinger, og det er jo ikke helt bra det heller. Vi har blitt flinkere til dette, og ettersom vi er på åpne om diagnosen til alle rundt oss, så er det enklere å møte forståelse og kanskje få litt hjelp på disse arrangementene. De med denne diagnosen lar seg lett avlede, og hvis hun er igang med utageringen, så holder det noen ganger at en annen person kommer bort for å si «Hei Ellie». Så enkelt kan det gjøres, og hun kan kanskje klare å glemme utageringen litt. Dette er gull verdt for vår familie, og vi setter alltid stor pris på denne hjelpen.

Jeg må innrømme at jeg aldri gleder meg til en helg der vi skal være sammen alle 3. Det er vondt å si det, for jeg kunne så gjerne ønske at det ikke var sant. Jeg kan derimot glede meg til en helg der vi skal ha avlastning 1 måned i forkant. Det er på en måte den eneste måten vi får pustet ut og klarer å samle energi til å ta vare på frøkna igjen. Det må skje noe konstant hos oss, og vi kan aldri ha en helg der vi er slitne og tar det med ro. Selv når frøkna er syk, så er skjer det aldri at hun ligger hjemme og sover og slapper av. Det skal skje noe helt tiden. Fordelen med dette er jo at vi som foreldre aldri kan fullføre rollen som en sofapotet, og vi må faktisk opp av den sofaen så lenge hun er våken. Det er forsåvidt noe vi alle har godt av.

Bilder fra et av favorittstedene til frøkna .- lekeplassen ❤

Da var det en stund siden jeg har skrevet på bloggen, og det er rett og slett fordi det ikke har vært prioritering nummer 1.
Det har gått i ett med ferie, jobb og nå også studier.

Det har skjedd mye i det siste, som at frøkna har begynt å si «pysj», «buss» og «pus». Det er alltid moro å høre henne snakke, og det gjør at jeg blir mer engasjert i å lære henne å snakke. Vi prøver hele tiden å lage forskjellige lyder, og det er gøy å se hvor stolt hun blir når hun klarer det! 🙂 Hun har også begynt å leke mer med andre barn, og det er moro å se. Hun har begynt å «løpe» så smått, og når hun blir ivrig etter å gå et sted, så går de små bena som aldri før. Alle disse små tingene som andre kanskje tar for gitt, det er en seier for oss. 

Ellers er det mye utagering om dagen, til tross for at vi er godt vant. Tviler egentlig på at man noen gang blir vant til det. Nå har det ikke gått en eneste dag uten at det er meltdowns, og som mamma blir jeg utrolig frustrert. Tenker ofte «kan vi ikke bare ha EN dag der frøkna kan være fornøyd og vi kan unngå de fysiske reaksjonene?». Jeg tror ofte at jeg har innfunnet meg med at det aldri blir et sånt liv, men når man får et slag eller ei frøken som står og hyler konstant – da innser jeg at jeg så langt derifra har akseptert dette.

Senest igår stod jeg som et spørsmålstegn. Hun hadde badet, og lo og koste seg. Alt var tipp topp, og jeg gjorde henne istand for å legge seg. Så får man plutselig et hode smelt inn i nesa. Hva skjedde? Hadde vi det ikke nettopp så fint sammen? Dette er situasjoner som oppstår til stadighet, og uten at jeg klarer å forstå hvorfor. Det er igjen med på å øke frustrasjonen, og gjør at jeg ikke klarer å avverge situasjonen.

Hun fikk en sparkesykkel som kan brukes med sete (og gjøres om til 5 forskjellige typer, etterhvert som barnet vokser). Den er hun kjempeglad i, og jo fortere den går – jo mer morsomt er det! Denne er ofte med på vei til lekeplassen og til kiwi for å handle litt.

Hun viser tegnet for å «kjøpe» og suser avgårde. Da er det rett inn for å finne seg en handlevogn, for da har hun skjønt at det bare er å legge oppi alt man selv ønsker 😉

Det er sommerferie, og ettersom frøkna skal over til store barn til høsten i barnehagen, så fikk hun et dikt kun til henne. Syntes det var utrolig hyggelig, og ønsker derfor å dele dette med dere her.

Det hender så altfor ofte at jeg har lyst til å blogge når jeg er frustrert og lei, og det faller kanskje naturlig for meg. Men det er viktig at jeg kan dele de fine dagene med dere også.

Vi har hatt en fin periode – og alle tre har vist seg fra sin beste side i det siste.

Vi har ledd så vi har tårer i øynene, og vi har hatt det oppriktig morsomt sammen. Den opplevelsen har jeg ikke hatt med henne før. Joda, vi har ledd litt og smilt til hverandre – men at vi begge to får latterkrampe – kun ved å le sammen, det er en ny opplevelse for meg. Og jeg har lært meg at det er viktig å «leve i nuet» som de sier, og glemme bekymringer for noen minutter.  Det høres kanskje rart ut, men i de minuttene så glemmer jeg litt at vi er en annerledes familie. Da glemmer jeg faktisk alt – bortsett fra det faktum at jeg er så glad i denne fine jenta.

Vi finner på ting hele tiden nå, og har funnet ut at det må til for å kunne ha en «bedre» hverdag. Ellie har heldigvis verdens beste pappa, som gjør alt for at den jenta skal ha det som plommen i egget. De to har det veldig fint sammen, og det har blitt en liten pappajente nå.

Vi begynner ferien neste uke, og foreløpig har vi ingen planer. Vi skal besøke familien, og kanskje vi finner på å ta en spontan tur et sted. Men alltid hyggelig å besøke familie 😊

Jeg ser at det forrige innlegget var veldig dystert, og det er kanskje ikke så hyggelig å lese.

Men det er jo veldig viktig å være ærlig, og disse dagene dukker jo opp, dessverre.

Men nå i helgen var frøkna på huset, og vi som foreldre fikk pustet ut litt. Det er så gull verdt at jeg vet ikke hva vi skulle ha gjort uten avlastningen. De er rett og slett hverdagshelter! Vi har dessverre ingen andre vi kan få hjelp av, så det er faktisk kun avlastningen vi må lene oss på. Og det fungerer jo heldigvis veldig bra!

Det er alltid litt mer utagering når hun kommer hjem derifra, men det er jo også helt normalt, og det er det helt klart «verdt».  Jeg kan fortsatt føle på den dårlige samvittigheten når vi sender henne bort, og det «gnager» i mammahjertet når jeg vet hun ble lei seg fordi vi ikke kom for å hente henne den dagen. Men noe annet ville jo ha vært helt unaturlig også. Det hun ikke forstår enda, er at de dagene vi får slappet av – de dagene gjør at hun kommer hjem til en mamma og pappa som har litt mer tålmodighet og energi. Kanskje vi får litt mer kvalitetstid sammen, og kanskje vi får litt mindre frustrasjon fra vår side dagene etter.

Om hun ikke forstår det – så kanskje hun kjenner at hun blir møtt med litt mer forståelse og tålmodighet. Og det er det helt klart verdt for alle sammen.

Dette er jo ikke en situasjon som kommer til å bedre seg eller «gå over». Dette er livet vårt – og vi må gjøre tiltak som gjør at vi skal klare å overleve dette sammen.

Akkurat som de fine dagene er der, så kommer også de tunge dagene. Det gjør så ufattelig vondt i mammahjertet å skrive dette innlegget, og kanskje burde jeg bare holde kjeft. Men jeg kan ikke late som det er solskinnsdager, og at jeg er en fighter.

For idag er jeg ikke det.

De sier man kan tåle så og så mye før det brister for en. Jeg er ikke helt der enda, men det er jammen ikke så altfor langt unna heller.

Det tar på å jobbe 100% og ha et barn med spesielle behov. Det kan sikkert alle i samme situasjon være enig i. Tilogmed barn uten en diagnose kan være nok å stri med.

Jeg ønsker virkelig å være den sterke, til tross for at jeg er høysensitiv. Jeg har heldigvis gode venner som backer meg opp, og som virkelig ser meg kjempe. Jeg er ikke den som skriker høyest, og det er kanskje min største svakhet i denne situasjonen.

De siste dagene har det vært så ekstremt mye sinne hos frøkna. Det har vært hyl jeg aldri før har hørt, og jeg kan faktisk kjenne sinnet hennes. Det høres kanskje merkelig ut, men jeg har kjent det rettet mot meg og oss.

De dagene vil jeg bare pakke sekken og dra. Jeg vil ikke være et sted der man gjør alt man kan for at alle skal ha det bra, men isteden får man slag og hyling. Det er utmattende og det knuser hjertet mitt. Når man vet at dette kommer til å fortsette resten av livet,  da er det vanskelig å holde følelsene i sjakk. At vi har fått denne ekstra utfordringen her i livet – det gjør at jeg gjerne vil vite hvem som trodde jeg skulle klare dette. Akkurat nå er jeg ikke sterk nok.

Dette er et tung innlegg, men det er slik de siste dagene har vært.

Men det sies at etter regnet kommer sola

Idag er det 3 år siden du kom til verden, og tiden har faktisk gått veldig fort.

Det er vanskelig å forestille seg et liv uten deg. Du er et fyrverkeri av følelser! 🙂

Vi har hatt en kjempefin feiring av deg igår, og jeg håper virkelig du koste deg, til tross for at du kanskje ikke helt forstod hva vi feiret, eller hvorfor det var ballonger overalt.

Jeg har forsøkt meg på et dikt i anledning din 3 års dag.

---

Du har et syndrom som er ukjent for mange,

og noen dager kan være fryktelig lange.

Du kan snu hele verden opp ned på sekunder,

og jeg tar meg selv i å ikke bli dratt ned i slike stunder.

For igjen så kan plutselig verden bli et fint sted,

og i heimen så er det endelig fred.

Du kan nå gjøre deg forstått på så mange ulike måter,

og vi trenger ikke lenger å snakke i gåter.

Omsorgen du har for andre er din styrke,

og den skal du bare fortsette å dyrke.

Når du kommer løpende mot meg med et smil,

da glemmer jeg faktisk all tvil.

Tvilen om at jeg skal orke å passe på deg når alt er tungt og trist,

for det er så mye positivt også – du skulle bare ha visst!

Du er datteren min – med en diagnose eller ei,

og sammen skal vi klare å finne vår egen vei.

En vei der vi begge får tid til å fokusere på personen du faktisk er,

for det er lett å glemme at du har din egen personlighet her.

---

Gratulerer så mye med dagen din idag jenta mi! Jeg er uendelig glad i deg! ❤

Det er vår, og det er en herlig periode vi har foran oss. Godt å komme ut, og frøkna elsker å være ute og sykle eller gå på lekeplassen.

Når vi var med Ellie på lekeplassen her om dagen, så smilte hun, og hun lagde koselyder jeg aldri har hørt før. Hele jenta strålte rett og slett, og jeg tok meg selv i å tenke «åh, er det slik de med funksjonsfriske barn har det?» Den følelsen har jeg aldri hatt før med Ellie, og det er jo nettopp fordi hun aldri har vært som alle andre. Alt det ekstra vi gjør hver eneste dag for frøkna vår, det går nesten på automatikk. Misforstå meg rett, jeg elsker å styre og ordne for henne. Men med andre barn får man gjerne en bekreftelse, eller man kan se en glede og et engasjement. Sånn har det aldri vært for oss.

Men tilbake til dette øyeblikket, der hun faktisk formidlet at dette var stas, og hun koste seg. Jeg fikk en blandet følelse. Den ene siden av meg smeltet totalt, og jeg fikk en morskjærlighet jeg aldri hadde kjent maken til. Og det var en ordentlig fin opplevelse.

Så kommer den følelsen jeg nesten skammer meg over. Grunnen til at jeg velger å dele dette er fordi jeg lovet å være ærlig om følelser her på bloggen. Den følelsen av at jeg ikke får oppleve denne hverdagen, det er så ufattelig urettferdig. Det er jo selvfølgelig kjempe trist for Ellie også, men hun vet jo ikke hva «normalen» er. Jeg vet så veldig godt at man ikke skal sammenligne vårt familieliv med andres, for det er dessverre to forskjellige verdener. Vi har ikke et funksjonsfriskt barn, og vi kommer aldri til å få det «normale livet». Til tross for at jeg har akseptert det til en viss grad – så må jeg innrømme at det ikke gjør det noe enklere. 

Men idag var vi på Tusenfryd med Ellie, og det var en overraskende opplevelse. Hun koste seg virkelig, og det var moro å se 😁

Da er det siste arbeidsdag før alle fridagene, og man merker at halve Norge har tatt ferie 🙂

Vi har ingen planer frem til fredagen, da frøkna skal på avlastning i påsken (det var hennes vanlige helg, pluss vi har fått innvilget planleggingsdagen som kommer etterpå). Det blir spennende å se hvordan det går nå som hun skal være borte litt lenger. Hun har vel aldri vært lenger borte fra oss enn 3 netter, så det er med skrekkblandet fryd at vi sender henne avgårde. Det er litt vanskelig å definere følelsen, for jeg gleder meg noe ekstremt til å kunne senke skuldrene litt, samtidig som det er en klump i magen når hun er borte.

Hun kommer jo heldigvis tilbake over påske, og da har vi nok mye ny energi til overs til frøkna! 😀

Vi har vært på noe hver helg, eller funnet på noe hver helg (da dette ser ut til å fungere litt bedre, til tross for at vi aldri kan gjøre noe lenge av gangen). Så forrige helg var «Vennebyen» på plass på outlet’en på Vestby, og da var vi jo selvfølgelig på plass. Det ble veldig poppis, og hun er ikke redd i det hele tatt. Går rett bort og skal ha en klem. Problemet her er vel at hun ikke skjønner at det er nok med 1 klem.. så når hun hadde fått klem nr 3 av de forskjellige, så måtte vi rett og slett bære henne hylende bort. Men men, sånn er det noen ganger 😀

Noen ganger må man bare ha litt humor i hverdagen, for ellers blir det mange hindringer her i livet.

Igår tenkte jeg at Ellie og jeg skulle lage pannekaker (Toro pose vel og merke..), ettersom hun er så glad i å bake. Dette blir en hyggelig ettermiddag, det kan ikke slå feil. Vi er igang med å røre ut toro posen, og jeg setter bollen langt unna henne, for å hente smør i kjøleskapet. Jeg rekker ikke å åpne kjøleskapsdøra engang før jeg hører «dunk», og ser ei forstørra frøken med røre over hele seg. Bildet sier mer enn 1000 ord sies det, og jeg kunne ikke ha vært mer enig! Vanligvis hadde jeg blitt sur og irritert, men her måtte jeg bare le. Sa til henne at det gikk helt fint, og at vi hadde litt igjen til noen pannekaker. Da kom smilet igjen ❤