Unike Ellie

Da er vi på 4 natta med konstant oppvåkninger, og lite søvn. Frøkna våkner opp på dagtid og vil ikke sove mer, og på kvelden er vi nå igang med å roe henne ned allerede 2-3 timer etter hun sovnet. Igår natt holdt hun meg våken av og på fra kl 23 til kl 03. Sovnet igjen kl 4 og sov av og på til kl 6.30. Men selv om hun sover så skal hun hele tiden holde hånden eller ha ansiktet helt inntil oss. Og da sover ikke jeg stort.

Imorgen er det avlastning fra mandag til tirsdag, men regner med jeg må hente henne innen kort tid på kvelden. Hun er så forkjøla om dagen også, så det er jo typisk hvis hun ikke er i form den første dagen vi skal få «barnevakt» på 2 år. Mener ikke å være negativ, men etter 4 netter på rappen med minimalt med søvn – og konstant hylskriking, da er det vanskelig å se lyst på det hele.

Idag var vi på stranda med venner, og alt gikk bra – helt til hun våknet etter ca 30 min i vogna. Hun våkner jo omtrent bare en liten flue suser forbi, så det er ikke rart hun våknet med barn som leker og koser seg omkring. Er tross alt vi som oppsøker sosiale settinger, så vi kan skylde på oss selv. At vi aldri lærer. Men dette er nok en årsak til at vi aldri drar noe sted før frøkna har sovet ferdig på dagen. Og da er man jo «låst» hjemme til kl 13-14 på dagtid, hver eneste helg eller fridag.

Det som skjedde var at vi forsøkte alt for å få til å bli på stranda, men måtte dra hjem med ei hylende frøken, da hun var stuptrøtt. Det var hun resten av dagen, og både samboeren og jeg så på klokka for å telle ned minutter til hun kunne legge seg. Fryktelig og ha ha slike tanker, men de dagene hun ikke sover godt på dagtid er helt pyton. Det er så ufattelig slitsomt, og ingen av oss har det noe hyggelig resten av den dagen. Har forsøkt å tenke tanken at «bare jeg snur tankegangen og tenker at ‘dette blir en fin dag, det er hva man gjør det til selv’ så kanskje det blir litt bedre». Det fungerer dårlig når datteren din hyler og gråter hvis du prøver å gi henne en is, gi henne en kos, eller bare forsøke alt mulig egentlig.

Så da går jeg heller for strategien om å være en realist, og innse at «denne dagen blir tøff. Bit tenna sammen – du kan ta deg en iskald Pepsi Max og drømme deg bort når frøkna sovner» – iallefall for et par timer..

Å sove dårlig en natt klarer de fleste av oss å komme seg igjennom uten problemer. Når det begynner å bli mer enn en natt, så begynner man å merke det på kropp og sjel.

Her i huset har vi de siste nettene hatt ei frøken som er mer våken enn hun sover.

Og det er så frustrerende,for ingenting vi gjør hjelper. Det er nok litt tenner på gang, men det var det jo forrige uke også..

Hun roer seg når vi holder henne i hånden, men når ryggen min «sovner» etter 1 time hengende over sengen hennes, da går det ikke lenger.

Hun må rett og slett lære seg å roe seg ned alene. Så vi får prøve å være litt tøffere i ferien, så hun kanskje ikke er så avhengige av oss for å sovne.

Formen er ikke helt på topp om dagen, da jeg har blitt skikkelig forkjøla. Sliter med bihulene Men det går seg til ☺

Måtte le litt av Ellie idag, for hun var så søt.

Kom hjem fra barnehagen,og hun kikket i skuffen jeg har klær som er litt store for henne nå. Der hadde jeg glemt at jeg hadde lagt et type kostyme som hun kan ha på karnevalet i barnehagen i høst. Hun kom med denne og verdens største glis. Klart hun skulle få prøvde den! 😍 Og når den var på plass så begynte hun å snurre rundt og man kunne se at hun var ordentlig stolt. Tror hun følte seg veldig fin – og det var hun jo også! ❤

Hun har begynt med «lalala» og «ma-ma-ma-ma» lyder nå, så her er det bare å kjøre på med stimuli, så lærer hun nok å snakke fortere enn det som er «normalt» i hennes situasjon.

De sa de fleste går fra de er 2-6 år. Hun gikk nesten ganske nøyaktig når hun ble 2 år. Så teorien om at de fleste snakker når de er 5-6 år – den statistikken der skal vi motarbeide.

Vi skal jobbe målrettet og motivert, så kan frøkna vår komme langt. Statistikk er til for å endres, og jeg er klar for å jobbe hardt for å nå målene 😁

Her er enhjørningen vår – unik som få andre ❤

Idag har vi vært med Ellie på Ekeberg gård, for nå klarer hun å gå selv, og da er det mer moro for henne. Hun elsker dyr, og er alltid veldig forsiktig.

Hun fikk også testet å sitte på en ponny for første gang i sitt liv, og det tror jeg hun syntes var gøy.

Hennes første ord var jo her om dagen, og da var det ikke «mamma» eller «pappa». Vi spurte henne hva mø sier (altså kua), og jammen kom det et «mooo» 😂😍

Men da er vi igang, og det er helt topp! For min del kunne hun ha sagt hva som helst, for det eneste som betyr noe, er at hun er igang med å lære å snakke 😁

Når vi kom hjem så fikk hun bade i bassenget sitt på verandaen, og det er noe av det beste hun vet. Hun lo og koste seg, og gjorde at mamma også fikk tatt et litt ufrivillig bad. Men moro hadde vi det 😁

Solstrålen vår har vært i et mye bedre humør etter at hun fikk ordnet opp i ørene sine 🙂

Idag har hun ledd og smilt siden jeg hentet henne i barnehagen, og da får jeg en ordentlig god følelse ❤

Noen dager er det faktisk fantastisk å være mamma til denne frøkna.

Idag var jeg med frøkna på A-hus for å legge henne i narkose. De skulle ta hørselstest (da denne ikke gikk igjennom etter 2 forsøk), og eventuelt se om de måtte inn med dren eller høreapparat.

Vi møtte opp kl 7 med godt mot, og hun var i narkose kl 9. Det tok 2 timer, så jeg måtte spørre om alt gikk greit, og da var de nettopp ferdige. Kom inn til frøkna som våknet fra narkosen, og hun klamret seg til meg. Har aldri fått en så voldsom klem før. Men var jo godt å kjenne at føler seg trygg hos meg ❤

Legen kom først kl 14 ca, så det ble en del venting. Da er det som regel fullt styr og vanskelig å holde frøkna i ro. Idag har hun vært helt eksepsjonell! Kan ikke få skrytt nok av henne faktisk. Ikke noe klaging, og tilogmed en del smil! Stolt av henne idag. Og ingen på operasjonsstua hadde vært borti ei så rolig mamma og frøken før. Så det må vi ta med oss 😁

Legen kom som nevnt, og kunne bekrefte at hun hadde fin og normal hørsel. Det var satt inn dren på begge ørene, i tillegg til at de hadde fjernet mye av betennelsen i ørene. Betennelse? Det har ingen nevnt noe om før. Joda, det var masse betent væske i øret, så hun hadde nok vært mye plaget. Fikk jo en klump i magen med en gang. Hvorfor har ingen sett dette på de x- antall timene vi har vært inne til sjekk før?

Nå er det iallefall fjernet det meste, og de mente at det som er igjen vil tørke ut nå som det er satt inn dren.

Godt å få det unnagjort! 😁

Vi er stadig inne på A-hus, og det har blitt til at jeg sier at vi har fått klippekort der. Må prøve å se litt humoristisk på det ☺

Idag var hun inne for å sette inn en sonde som skal måle om hun kan ha reflux. Denne skulle da sitte inne til imorgen.. den ble dratt ut en gang etter den ble satt inn, og etter den var på plass så kom den ut igjen etter 30 min.

Så det var en unødvendig tur til A-hus.

Imorgen skal vi inn 7.30 for å legge frøkna i narkose. Hun skal ta en hørselstest (og ettersom hun har væske i mellomøret, får de ikke kontakt med sneglehuset, og må derfor gå mer drastisk til verks). Mulig de setter inn dren, men hvis hun trenger høreapparat så avventer de med dette. Får håpe hun slipper noe av det ☺

Jeg håper vi kan dra hjem igjen imorgen, for det er aldri noe særlig å sove på sykehuset. Og vi trenger ikke noe mindre søvn enn vi allerede har her i huset.

Skal legge ut en oppdatering imorgen ❤

Bildet er fra siste operasjon av de falske mandlene.

Da har vi testet avlastningen en natt, og det gikk litt som forventet egentlig.

Vi la jo frøkna før vi dro hjem, så når hun våknet opp så var vi borte – og litt «ukjente», nye mennesker var på plass hos henne. Det ble jo selvfølgelig ikke godt mottatt, og det endte med at vi hentet henne igjen ved 23 tiden.

Da lå hun og hikstet resten av natta stakkars. Men dette er jo første natten vi testet, og neste gang skal hun være med andre på dagtid. Så vi er ikke tilstede når hun skal sove. Men det er litt dumt at hun sovner med noen tilstede, og når hun våkner opp første gangen (som er stort sett ved 22-23 tiden), så er jo nattevakten på plass. Og han/hun har jo ikke Ellie sett ila dagen. Så det der kan bli en utfordring i begynnelsen. Er så altfor klar til å komme igang med dette, og det er en blanding av frustrasjon og vondt i hjertet at jeg tenker på avlastningen som ikke funka den første natta. Vet det er for tidlig å bli frustrert, og vet at dette kommer til å ta tid. Jeg er bare desperat etter å ha litt tid uten barn. Å kunne kjenne på den følelsen av å være fri.

De siste dagene har vi hatt ei fryktelig sutrete frøken. Ikke så rart, med tanke på at hun holder på å få hjørnetenner. Det sikles til den store gullmedalje, og alt vi gjør/ikke gjør er stort sett feil. Herlige dager med andre ord 😉

Imorgen er det A-hus igjen, for røntgen og barnehabiliteringen. Så er det tilbake igjen på tirsdag, da for narkose. De må sjekke hørselen hennes, da hun ikke bestod den «vanlige» testen. Og det var væske i mellomøret, så de skal sjekke om de må inn med dren. Trenger hun høreapparat så kan de ikke sette inn dren. Så vi får se hva de sier etter testen. Skal også ta en del blodprøver for å sjekke immunforsvaret, jernlager og for allergier ☺

Hun har blitt så glad i en sykkel de har i barnehagen. Det er som en 3 hjulssykkel, men uten pedaler. Så jeg kjøpte en til henne fra finn.no igår, og den ble hun veldig glad for 😁

Torsdag denne uka blir første gangen frøkna skal inn til avlastningen for å sove over.

Det blir veldig spennende, men jeg føler egentlig mest ubehag akkurat nå.

Vi skal bli der til hun skal legge seg, men jeg får vondt i hjertet av å tenke på at hun kommer til å bli usikker og redd når hun våkner opp på natta, og hverken mamma eller pappa er der.

I tillegg er det en nesten ukjent person som er der isteden.

Men de sier av erfaring at de ofte roer seg raskere når de sover borte et par netter, så her må vi rett og slett bare avvente å se hvordan det går.

Det at jeg gruer meg er vel bare et tegn på at jeg er glad i frøkna, og er redd for at hun skal bli unødvendig lei seg.

Men hvis dette fungerer, og hun ikke blir preget av å være litt borte fra oss, så blir det «halleluja» stemning! ☺

Det er noen som opplever at de er englebarn når de er borte, men at de da sparer opp frustrasjonen til de kommer hjem igjen. Og som vi ble fortalt, at man da får sove 1 natt, men at det ikke hjelper stort hvis hun er våken de neste 3-4 nettene.

Inatt var hun våken og gråt og hylte fra kl 21.30-00.30 ca. Ingenting hjalp. Hun var trøtt, men hun sov kun 20min på dagen, og da er også natten ødelagt.

Det er derfor den søvnen på dagtid er viktig.

De med diagnosen fungerer helt omvendt av andre barn, og sover bedre jo mer de sover tidlig på dagen.

Jeg har tenkt mye på ting nå i det siste.

Jeg tenker generelt på mye, og har en lei tendens til å henge meg opp i mye unødvendig – som stjeler all energi og positiv tankegang. Det gjør meg ganske motløs til tider.

Det hele handler jo om at jeg må være så sterk hele tiden, når jeg egentlig har mest lyst til å bli den «gamle» Maria. Den gamle Maria var (ref. venner og bekjente) sprudlende, morsom, alltid blid og omsorgsfull. Ja, jeg håper jeg fortsatt har noen av disse egenskapene, men jeg føler jeg er en tristere versjon av meg selv om dagen. Kanskje jeg ikke har nok energi? Eller kanskje jeg rett og slett fortsatt er midt inne i sorgprosessen etter Ellie’s diagnose? Kanskje jeg bare må finne noe jeg brenner for igjen?

Jeg er villig til å prøve ut ganske mye for å bli «mitt gamle jeg» igjen.

Derfor skal jeg lage meg en bucketlist.

Det stemmer at du leste at jeg skal lage meg en god, gammeldags liste over ting jeg faktisk drømmer om å gjøre her i livet(selvfølgelig må de være gjennomførbare).

Jeg tror det er viktig for de fleste å ha ambisjoner om å gjennomføre ting her i livet.

Om det bare er å dra til USA – som forøvrig er et av mine punkter på lista.