Unike Ellie

Denne helgen har vi vært på besøk hos familien. Veldig koselig å treffes, og alltid en liten utfordring når det kommer til søvnen til frøkna.

Hun har sluttet å sove lenge i bilen, og våkner stadig opp – og her føler jeg det er viktig å presisere at man ikke kan ikke skylde på sjåføren, for jeg kjører relativt rolig 😉

Men hun sovnet da 30 min, og det endte med at hun sovnet igjen like før kl 16. Det klusser jo opp hele søvnen(selv om hun sliter nok fra før av). Så på kvelden ble det da et litt lenger kjør, før hun til slutt sovnet. Da var det jo ikke så mye igjen av kvelden, som igjen gjør at det blir lite sosialt oss kjærester imellom.

Men idag sov hun godt på dagen, og selv om jeg var ekstremt sliten, så var det uaktuelt å sitte inne i over 4 timer i regnet. Når man er sliten og innestengt med en 2 åring som kjeder seg, og en samboer som også er sliten – da kan selv bestevenner bli mindre glad i hverandre. Så den risikoen var jeg ikke villig til å ta en søndag formiddag.

Da ble det til at vi tok en tur på hurmelheihuset på Kolbotn, og der var det lett å se at hun storkoste seg 😁

Jeg må nok jobbe litt med meg selv, ved å slutte å lage begrensninger på hva hun kan og ikke, for til tross for at hun kanskje må ha litt hjelp, så koser hun seg. Og det gir jo henne en mestringsfølelse også, av å stadig oppdage at det er nye ting hun klarer.

Men den dørstokkmila – den er ikke alltid like lett å komme over, og iallefall ikke på en regnfull søndag.

Jeg fant noen fine dikt på Frambu sine sider, som handler om det å ha et barn som har noen ekstra utfordringer her i livet. Syntes disse 2 var så fine.

Først må jeg bare dele en stor gladmelding: søndag begynte Ellie å gå! 😀 Hun har gått lenge med litt hjelp, men så stoppet det opp litt (hun satt seg ned med en gang hun så at hun stod alene). Men nå går hun overalt, og det er så godt å se! ❤

Vi har vært på middag på avlastningen igjen idag, og imorgen skal de hente Ellie i barnehagen. Da kommer jeg for å hente henne kl 18, og jeg slipper stresset med å hente i barnehagen imorgen. Det er første gang vi har «barnevakt» når vi jobber, og det skal bli så godt å få de timene etter jobb alene.

Det er lagt opp til at hun skal overnatte der 1 natt neste uke, og det blir veldig rart. Vi har kun vært borte fra Ellie 1 natt siden hun ble født.

Ingen dager er like, og vi vet aldri hvordan dagen blir før frøkna har sovet om dagen.

Sover hun 2 timer eller mer så blir også dagen stort sett bra. Sover hun lite, så er faktisk resten av dagen ødelagt. Og det er dessverre ingen overdrivelse.

Idag sov hun litt over 1 time, og det ble sutring allerede når hun våknet. Vi prøvde få henne til å sove igjen, men måtte bare gi opp.

Det hjelper å aktivisere henne litt, men det blir mye sutring gjennom dagen. Ofte helt uten grunn, og da må vi hele tiden distrahere henne med noe annet. Det funker de fleste ganger heldigvis.

Vi er så heldige som har hyggelige og omsorgsfulle naboer, og det å være sammen med andre barn er noe av det beste for Ellie. Hun må bli vant til å være med andre, og det er utrolig deilig å se henne gjøre noe annet enn å hele tiden kreve oppmerksomhet fra oss. Et lite pusterom i hverdagen rett og slett ❤

Vi skal på avlastningsmiddag igjen på onsdag, og torsdag skal frøkna være noen timer alene der. Det blir veldig godt å komme igang, selv om det er litt trist og sårt også.

Man vil jo ikke gi fra seg ansvaret over sitt eget barn til andre man ikke kjenner så godt, men igjen handler dette om å kjenne sine egne begrensninger. Jeg prøver å se på dette som at man er sterk nok til å la andre ta litt ansvar. At man ikke tjener noe på å bli så utslitt at man ikke lenger orker ta vare på sitt eget barn.

Men her er det også viktig å påpeke at Ellie også gir meg litt energi. Når hun smiler – ja, da fylles også energinivået til mamma opp. Når hun ler og har det fint – ja, da har jeg også en god følelse av at jeg gjør noe rett. En mestringsfølelse rett og slett. En følelse av at jeg ikke er den dårlige mammaen jeg stort sett føler at jeg er. Det å gå med konstant dårlig samvittighet fordi Ellie ikke får det livet hun fortjener, og at jeg ikke kan gjøre stort for å endre det. Og det må jeg innrømme at jeg tenker på hver eneste dag. Det er nok en sorgprosess jeg aldri kommer til å bli ferdig med. Men jeg må lære meg å leve med det, og jeg kan gjøre det jeg kan for at hun får de beste forutsetningene for et «godt nok» liv ❤

La oss være ærlige, alle barn elsker oppmerksomhet. De gjør kanskje også ting de ikke får lov til – nettopp fordi de vet at dette gir dem oppmerksomhet. Det er helt naturlig, og som regel går det heldigvis bra. De blir kanskje lei seg hvis de får kjeft, istedenfor et smil eller en positiv tilbakemelding.

Denne diagnosen gjør at de gjør hva som helst for å få oppmerksomhet. De bryr seg ikke om de får tilsnakk, så lenge de får oppmerksomheten din. Negativ oppmerksomhet er like populært så vel som den positive oppmerksomheten.

Hvis hun ikke får det som hun vil, eller vi ikke gir henne oppmerksomhet der og da, begynner hun med selvskading.

Det kal være å dunke hodet i gulvet, bite på meg eller slå meg og seg selv. Hun skaller ganske ofte hodet inn i mitt. Dette er vondt og se, og jeg blir oppriktig nervøs for at hun skader seg.

Vi har fått beskjed om at det beste er å ikke gi henne oppmerksomhet i disse situasjonene. For det er jo nettopp det hun ønsker å oppnå. Og hvis hun får oppmeksomhet, så vil hun jo fortsette (som barn flest).

Men som mamma klarer jeg ikke å gå ifra Ellie når hun skader seg selv.

Derfor skal vi nå søke om hjelm til henne, så hun slipper å skade seg.

Jeg er usikker om dette er noe hun kommer til å klare å kontrollere senere i livet, men jeg håper og ber om at dette ikke vedvarer, og at vi sammen kan lære alternative metoder for å få ut frustrasjonen hennes på.

Det er ingen som er tjent med en hjernerystelse eller det som verre er. Det er en dyr pris å betale for litt oppmerksomhet, og det er det faktisk ikke verdt.

Vi er godt igang med sommeren, og det er utrolig godt å slippe å ha på en masse klær om dagen. Bare det slippe snø og kulde gjør noe med humøret.

Ellie har blitt så glad i å være på lekeplassen, så vi er der mye om dagene. Det gjør det litt enklere for henne å bli mindre frustrert, selv om varmen gjør henne ganske utslått. Det blir vi jo alle sammen, og hun er jo ute i sola flere timer i barnehagen. Det skulle man tro ville hjelpe litt på søvnen, da hun er så sliten. Men tvert imot..

Ellers har vi feiret 2års dagen hennes i helgen, og det var veldig hyggelig å se familien igjen. Ikke så ofte vi får sett alle sammen, og det kjenner jeg at jeg savner. Det er noe spesielt med familien, da det er de som kjenner deg best av alle. I tillegg er det veldig hyggelig for Ellie ❤

Hun begynner å bli mer vant til folk, og er ikke så skeptisk som tidligere. Før ble hun veldig utilpass hvis det var for mange rundt henne, men nå er hun strålende fornøyd så lenge hun får oppmerksomheten ☺

Det er ikke meningen at denne bloggen skal være en negativ blogg, men samtidig så er det viktig å være veldig ærlig.

De som har Smith-Magenis Syndrom har en omvendt døgnrytme, da de har høyt melatonin nivå på dagtid (som gjør dem trøtte), og da med et lavt nivå på natten. Dette medfører naturlig nok med seg en del frustrasjon for både barn og foreldre, da ingen sover stort om natten.

Når man i tillegg skal i barnehage og på jobb, så blir det en utfordring når dette vedvarer i lang tid. Hadde det vært en mulighet for å sove en time eller to på dagtid, så hadde kanskje også situasjonen, samt frustrasjonen minket betraktelig. Men det er nå som det er, og her må jeg si det er lite positivt å nevne.

Vi gir melatonin både før leggetid, og når hun våkner om natten, men dette ser jeg lite til ingen virkning av dessverre. Noen mener det fungerer for noen, og noen mener det ikke utgjør store forskjellen. Det er nok mange faktorer som spiller inn, men når alt kommer til alt, så våkner hun ofte, og det tar ofte lang tid å roe henne ned. Inatt ble jeg uvel da hun var mer våken enn hun sov. Jeg blir så dårlig av lite søvn. Vet at alle trenger sammenhengende søvn, men også her er det store forskjeller hva folk takler. Noen trenger kanskje færre timer på puta enn det jeg gjør. En ting er iallefall sikkert, og det er at jeg trenger flere timer enn jeg får idag. 

Men for å snakke om nye hyggelig, så ble frøkna feiret i barnehagen igår. Jeg hadde bakt cupcakes, og det ble visst godt mottatt av de små (alt med sukker er vel stort sett poppis). Var så hyggelig å se at hun koste seg, og vi fikk fine bilder fra dagen 🙂

Idag fylte frøkna vår 2 år, og selv om hun ikke forstår stort av bursdagen enda, så er det hyggelig å gi henne litt ekstra oppmerksomhet på dagen.

Feiringen blir først neste helg, ettersom det er pinse denne helgen(og vi ikke ville ødelegge langhelgen for folk, da de kanskje ikke hadde reist bort osv). I tillegg blir det feiring i barnehagen på tirsdag 🙂 Planlegger å bake muffins, og satser på det blir godt mottatt.

Vi startet dagen med hjemmelaget rundstykker, før vi det ble ut på lekeplassen med venner. Så ble det besøk på verandaen fra jentene i nabolaget. Veldig hyggelig å se hvor glad de er i Ellie ❤

Gleder meg til å feire frøkna på lørdagen som kommer, da det er sjeldent vi er samlet hele familien.

Tror jeg har valgt å isolere meg litt, da jeg er så sliten og lei. Vi skal på møte på torsdag med avlastningsteamet, og jeg håper at vi kan komme igang så fort som mulig.

Vi er rett og slett utslitte, og for meg føles hele situasjonen håpløs akkurat nå.

Vet det er datteren vår, og at man aldri skal «gi opp», men nå trenger vi hjelp. Vi må få puste ut.