Tenk at du kan gi meg så mye glede – og på sekunder fjerne alt som kan minne om et smil. Tenk at vi kan le så tårene spruter sammen – og samtidig leve med at sorgen spiser en opp innvendig. Tenk at du kan reparere sprekkene i hjertet mitt – for så å lage Continue reading

Hva krever egentlig et barn med Smith-Magenis av deg som mamma? Det korte svaret er «mer enn du har kapasitet til». Det er veldig merkbart at dette familielivet ikke er som med andre barn, og jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har sittet med tårer i øynene, eller med dårlig samvittighet fordi Continue reading

Du trenger ikke å ha vært utsatt for en ulykke eller ha fryktet for livet ditt. Det holder å skru på nyhetene, eller se litt rundt deg. Har vi egentlig tenkt over hvor godt vi har det? Alt blir satt i perspektiv når vi ser hvordan verden er i dag. Da er det kanskje ikke Continue reading

Snøen laver ned og legger seg som fine, store flak i håret ditt. Du og jeg står utenfor butikken etter å ha handlet frokost, og du smiler fra øre til øre. Det var vanskelig for deg å bli med på butikken i dag. Du hadde så lyst, men du klarte nesten ikke å roe deg Continue reading

I dag er Smith Magenis syndrom dagen, og i den anledning skrev jeg et innlegg på Instagram: Jeg kunne skrevet side opp og side ned om utfordringer vår familie står i hver dag. Hvor trist det er at hun aldri får det livet vi andre tar for gitt, eller hvor mange hinder hun vil møte Continue reading

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har blitt oppgitt og lei. Lei av mangelen på pusterom når du er hjemme. Lei av å hele tiden være i beredskap. Lei av ønsket ditt om å hele tiden aldri være lenger enn noen centimeter unna meg til enhver tid. De negative tankene kommer ofte Continue reading

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg kunne ønske at jeg var sterkere. Tøffere til å håndtere ulike situasjoner, mindre emosjonell og flinkere til å sortere følelsene. Men så kom jeg over dette diktet, og det definerer det å være sterk så godt, og jeg kunne ikke sagt det bedre om jeg hadde Continue reading

Nå er det en stund siden jeg har skrevet, og mye har skjedd. Vi har fått ferdigstilt utredningen på A-hus, og vi har funnet ut hvordan vi kan forholde oss til henne kognitivt. Det var ingen sjokk når psykologen fortalte oss at hun er ca 3 år kognitivt. Jeg hadde helt ærlig forventet en reaksjon Continue reading

Jeg har tenkt på de som er i samme situasjon som oss, og som kanskje ikke helt vet hvor de skal plassere følelsene. Kanskje får du dårlig samvittighet når de vonde tankene kommer, eller at du føler deg ubrukelig til tider. Det er vonde tanker å ha, og de vil kanskje dukke opp av og Continue reading