Unike Ellie

Ønsker dere alle en god jul, og et godt nytt år. Vi får leve i troen «nytt år – nye muligheter» ❤

Da er julen endelig her, og det er familietid.

Det er en sjanse til å få vært mer sammen med familien, og for Ellie til å bli bedre kjent med dem.

Det har vært et utrolig tøft år, og det har vært mange nedturer og tårer. Jeg har måtte jobbe med å akseptere diagnosen til Ellie, samtidig som jeg har jobbet med meg selv – for å ikke gå helt i kjelleren. Med fare for å høres ut som en utakknemlig person, så klarer jeg ikke å la være å tenke at dette er så urettferdig. Hvorfor Ellie?

Og det er her jeg må stoppe meg selv.

Det kunne ha vært så mye verre! Det er kanskje feil å sammenligne situasjonen sin mot andre, men det er en urettferdig verden vi lever i. Det er dessverre et faktum vi ikke kan endre på.

Jeg snakket med bestevenninnen min, og hun sa hun hadde tenkt en del på at vi må tenke på hvor heldige vi er som er friske og raske. Det har hun så utrolig rett i. Hvis vi setter oss ned, og begynner å tenke over alt vi er misfornøyd med – da kommer vi neppe langt her i livet. Det er lov å være lei seg, og det er helt klart lov til å føle at verden går litt imot oss til tider. Men kanskje vi må stoppe der? Kanskje vi må tillate oss å tenke tankene, for så å prøve å tenke over hvordan vi kan gjøre det beste ut av situasjonen.

Til tross for diagnosen til Ellie, så har vi ei datter som kan lyse opp et helt rom når hun kommer inn. Hun gir de beste klemmene, og hun har den søteste latteren. Hun vil alltid hjelpe til, og når hun blir forstått ved hjelp av tegn – da lyser hele jenta opp. Og det er dette vi må fokusere på. Det må kunne la seg gjøre på de dagene vi har overskudd til det.

Det har vært nissefest i barnehagen, og det er mye kos i barnehagen i desember. Det er veldig hyggelig, men vi fikk beskjed om at Ellie hadde vært lei seg flere dager i barnehagen. Det har hun jo ikke vært før, så jeg kunne ikke forstå hvorfor hun var det nå. Helt frem til igår. Da så jeg alt verket som kom ut av ørene hennes. Hun har verket hull på trommehinnen (igjen..) og jeg har ikke klart å se det 😞 Ringte for å høre om vi burde gi dråper i øret, men på legevakten mente de at det allerede var på rett vei om verket kom ut, og hun har jo ikke hatt noe feber. Så da får vi håpe hun er i fin form igjen ☺ Dette er øreinfeksjon 4 i løpet av 5 måneder. Det holder nå 🙏

Men for å snakke om noe hyggelig; Denne helgen har vi hatt besøk av familie, og det har vært en helt topp helg! Er ikke så ofte vi får sett hverandre, og det er ekstra moro for Ellie å være med fetteren på samme alder.

Gøy å se hvordan hun utvikler seg for hver gang de sees. Før virket hun ikke så interessert, men nå var hun nyskjerrig. Så det er bra 😁

Idag var det familiemiddag, og det er veldig hyggelig at vi får til et treff før jul (da alle bytter på hvor de feirer julen).

Frøkna peker ofte på julekalenderen og venter i spenning på gaven som dukker opp der hver dag. Jeg var usikker på om det var noe «poeng» å lage kalender i år, men de glede hylene som kommer når hun ser pakkene er verdt alt styret 😍 Idag sa jeg til henne at hun måtte smile (jeg skulle ta et bilde), og jammen kom smilet (samtidig som hun pekte munnen oppover med fingrene etterpå, for å vise at hun visste hva et smil betyr). De øyeblikkene der – de gir meg alt i verden akkurat nå.

I helgen har vi vært med familien og venner, og det har vært en veldig hyggelig helg 😁

Merker at Ellie kan slå seg vrang foran andre lettere enn tidligere. Før var det kun vi som så denne siden. Men det er jo egentlig bra at vi allerede nå kan trene oss på å håndtere disse utbruddene. Satser på at vi blir drevne på dette med tiden 😎

Idag fant frøkna frem ansiktsmalingen, så da var det jo ikke annet å gjøre enn å gjøre om frøkna til en liten katt. Passet kanskje ikke like godt at hun skulle rett ut for å ake, men de fleste har vel sett en katt på et akebrett før 😉😂

Denne helgen har Ellie vært på «huset». Det har gitt rom for å slappe av, samt å få unna ting som er vanskelig ellers. Det vil si at jeg har fått pyntet hjemme til jul, vi har kjøpt julegaver, og rett og slett sovet ut 😂😁

Det er disse helgene man burde dra ut og finne på ting sammen, men noen ganger er det så godt å slappe av hjemme også. Desember er jo ofte en stressende måned, men i år skal jeg prøve å stresse minst mulig. Da blir det fort en mye hyggeligere juletid🎅🎄❄😍

Har jo blitt en del rydding og vasking, for det må jo til når jula skal inn i hus.

Nå kjenner jeg at jeg gleder meg til å hente frøkna vår imorgen! Håper det ikke blir så mye utagering, for det er som regel tøffe dager etter helgen hun har vært borte. Hun har en adventskalender som venter på henne – så jeg er spent på reaksjonen når hun ser den. Må henge opp en og en gave, for hun kommer ikke til å forstå hvorfor ikke alle de 24 gavene kan åpnes med en gang – forståelig nok.

Det er en ting jeg har tenkt litt på, og jeg må innrømme at det egentlig er en bagatell – med tanke på de virkelige utfordringene vi står ovenfor. Men dessverre så bryr jeg meg litt for mye om hva andre tenker og tror. Det er noe jeg jobber med,og jeg regner med at jeg gir litt mer blaffen etterhvert.

Nå som Ellie er 2 1/2 år, og hun bestemmer seg for å få en meltdown offentlig, så kan de fleste kanskje kjenne seg litt igjen, og tenke at det er trassalderen. Men ettersom dette er noe som alltid kommer til å vedvare hos henne, så blir det desto vanskeligere å møte forståelse for dette. Når ei jente slår seg vrang, legger seg ned og slår i bakken – da er det kanskje vanskelig for utenforstående å tenke annet enn at det må være en uoppdragen unge. Og det er så trist, for jeg tør å påstå at jeg er ganske streng, og at noe av det verste jeg selv vet er frekke barn. Men når man er i situasjonen der man selv vet at dette ikke handler om oppdragelse, men at det er en diagnose – da vekker det opp en del tanker.

Kanskje det er greit for oss alle å tenke over det neste gang vi ser en eller ei som lager en stor scene i kassa, bare fordi de ikke får den sjokoladen de ville ha. Det kan jo helt klart være en unge som er vant til å få det som han/hun vil, men det kan også være Ellie og meg. Det er ikke veldig moro å føle at andre ser på meg, og tenker at jeg er tidenes dårligste på oppdragelse.

Nå har det ikke vært et veldig stort problem enda, men det hender at jeg har gått inn i en matbutikk – for så å snu i inngangen. Det er faktisk ikke verdt å ha 1 stk hylende unge og x-antall rare blikk, kun for å handle inn den middagen. Vi har alltids noe brød hjemme 😉

Idag er det «World Smith-Magenis Syndrome Awareness Day».

Derfor har jeg lyst til å fokusere litt på hva dette egentlig betyr for vår familie.

Ellie er jo fortsatt såpass liten, at det er vanskelig å si hvordan det blir fremover. Det er det jo ingen som kan gi oss svar på, ettersom man ikke kan «måle» graden av funksjonshemning hun har. Og hvis man googler dette syndromet, kan man som mamma fort bli lei seg. Derfor har jeg bestemt meg for å ta en dag av gangen, og lære å kjenne Ellie som person – først og fremst. Så får vi lære diagnosen å kjenne – i bakgrunnen av personligheten til jenta vår. Det er unødvendig å tenke at Ellie vil få alle disse utfordringene, ettersom det ikke er sikkert hun vil møte de alle sammen. Men for meg er det helt klart viktig å være realistisk – så man ikke møter veggen flere ganger enn nødvendig.

Vår familie møter helt klart utfordringer allerede, og det må tilrettelegges ved flere tilfeller. Det som virker som en helt vanlig oppgave for andre barn, kan virke som uoverkommelig for Ellie. En ting er utviklingen, som er veldig forsinket. Men det med forutsigbarhet er veldig viktig for henne. Vi må forklare henne hva vi skal før vi gjør noe, og det er ikke rom for å endre denne «planen». Da kommer ofte en «meltdown», og det er ofte da man som foreldre føler seg ganske rådville. Hvis vi gir henne konstant oppmerksomhet, og hun får bestemme, så går det meste greit. Men det er veldig viktig at hun ikke får bestemme, da de med dette syndromet er veldig kontrollerende. Så da må vi kanskje begrense litt mer enn det man må gjøre med andre barn. 

Det er jo lett å tenke at «det går seg til», og de som sier det til oss mener det jo godt. Men dette er jo ikke noe som forsvinner. Dette syndromet har kommet for å bli, dessverre. Så hva kan vi gjøre? Vi kan ta 1 dag av gangen, lære jenta vår å kjenne, og prøve å ikke bare se diagnosen  – men også å se Ellie for den nydelige jenta hun er.

Takk for all støtte og omsorg, setter utrolig stor pris på det ❤

Du har en latter som ingen andre, og et smil som kan smelte selv det kaldeste hjerte.

De små, fine tennene dine – som kun kommer til syne når du virkelig koser deg.

Du har en kjærlighet for alle, og få bryr seg så mye om andre som det du gjør.

Du er så snill og god, og de gangene jeg får ha deg på fanget mitt – du skulle bare ha visst hvor mye nettopp det betyr for meg.

Men når du plutselig slår og klorer meg, da har jeg vansker for å ikke bli lei meg.

Jeg forstår at du ikke mener det, og at du er frustrert – ikke voldelig.

Utad virker du jo som verdens snilleste jente, ei jente som aldri rører noen andre med annet enn omsorg. Og det er noe jeg er ufattelig glad for.

Jeg vil mye heller at vi som foreldre får den utagerende adferden fremfor noen uskyldige andre. For du er jo ikke voldelig – du er bare frustrert og lei deg.

Frøkna har vært på avlastning i helgen, og jeg kjenner hvor viktig de pusterommene er for meg (og oss). Det er jo ille at det har kommet til det punktet hvor man teller ned dager til hun skal sove borte, men det er nettopp det jeg gjør. Men når hun har vært på avlastningen i en helg – ja, da har jeg også energi og jeg gleder meg til å se henne igjen. Og det er vel nettopp det som er noe av poenget med avlastningen også. Det ligger litt i ordet rett og slett 😁

Når jeg hentet henne i barnehagen idag så stopper hun opp, ser på meg, og fortsetter å trille videre på dukkevognen. Hun passerer meg uten å så mye som å se på meg. Og dette er etter nesten 4 dager uten å ha sett meg. Andre barn løper mot foreldrene sine eller viser at de er fornøyde med å se dem, men sånn er det aldri ved henting av Ellie i barnehagen, og spesielt ikke etter hun har vært på avlastning. Idag hylte hun det jeg kaller for «sinna-hyling» hele veien i bilen hjem. Så kommer vi hjem, og da roet hun seg heldigvis ned ❤ Jeg prøver å være ekstra obs på at hun skal få ekstra nærhet i dagene etter avlastning, for det virker som hun klarer å roe seg mer om natta hvis hun har fått mer nærhet på dagtid. Egentlig ganske logisk, men ikke nødvendigvis så lett å gjennomføre når hun egentlig er langt ifra noen «kose-jente». (Til mammaen’s store frustrasjon 😂).De sier de med denne diagnosen er veldig omsorgsfulle, så jeg håper det kommer litt ekstra koser etterhvert – for nå er hun gnien på klemmene 🙄 Men igjen, da betyr det så mye mer når man får de gode bollekinnene inntil sitt eget ❤

Hun har begynt å lage noen lyder som «ma-ma-ma». Den lille jenta vår kan si mamma på sin egen måte. Og hun kan fortelle oss så mye med tegn-til-tale språket vi bruker. Hun kan be om hjelp, si hun er tørst, sulten, vil ha ny bleie, og den listen er egentlig ganske lang. Hun kan sanger med tegn, og syntes det er kjempe moro hver gang hun gjør seg forstått. Endelig kan vi bygge opp selvtilliten hennes – for hun stråler virkelig hver gang hun lærer et nytt tegn (og det holder å vise henne det en gang – så sitter det!😳😍), og man kan helt tydelig se at hun føler seg stolt. Og det har hun all grunn til å være. Hun er Ellie – den snille, gode, morsomme jenta vår 😍

På Halloween tenkte jeg det var moro at hun skulle få kle seg ut, selv om vi ikke skulle ut å gå selv. Det vi ikke visste, var at ringeklokka sluttet å fungere, så vi fikk kun besøk av 1 gjeng. Så det ble mye godis igjen, og lite action for Ellie. Men hun koser seg alltid når hun får kle seg ut ☺