Unike Ellie

Hva krever egentlig et barn med Smith-Magenis av deg som mamma?

Det korte svaret er «mer enn du har kapasitet til».

Det er veldig merkbart at dette familielivet ikke er som med andre barn, og jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har sittet med tårer i øynene, eller med dårlig samvittighet fordi jeg ikke var den mammaen du hadde håpet på den dagen. Det er ufattelig vanskelig å klare å holde «maska» hver eneste dag, og prøve å se mulighetene fremfor begrensningene. Men at det er vanskelig er ikke dermed sagt at det ikke er mulig. For det er det.

Jeg blir stadig minnet på at ting som tidligere fungerte ikke fungerer like godt i dag. Naturlig nok blir du eldre, og jeg glemmer av og til at du utvikler deg som andre barn – for det er jo det du er – du er et barn på 8 år.

Jeg er en veldig åpen person, som aldri har hatt problemer med å snakke om følelser eller å vise min sårbare side. «For en styrke du har som kan vise følelser!» kan jeg høre folk si. Og kanskje er det også det. Men noen dager føles det ut som en svakhet. At det er min akilleshæl. Noen ganger vil jeg bare klare å holde følelsene mine i sjakk, og late som alt er i orden. Om ikke annet – i det minste få muligheten til å velge bort følelsene i det ene minuttet eller to.

Derfor gjør det alltid litt ekstra vondt når du har det vanskelig. Og jeg ikke vet hvordan jeg skal «redde» deg ut av situasjonen. Jeg kjenner det så altfor godt i mammahjertet. Du trenger meg – men jeg kan ikke gjøre noe. Jeg er der for deg – men du ser det ikke. Du har nok med deg selv.

Jeg ser du kjemper – og jeg ser du gir opp.

Etterhvert som årene gikk, regnet jeg med at jeg ble tøffere – og mer vant til denne situasjonen. Men jeg blir nok aldri vant til dette familielivet. Og det er noe jeg bare må akseptere. Det er dårlig med alternativer – og til tross for at jeg ikke klarer å stille opp for deg som jeg kanskje gjorde for 2 år siden, så er jeg her for deg.

Det er fort gjort å bli motløs og utslitt ved tanken på at du kommer til å trenge meg resten av livet – men for meg er det ikke et spørsmål.

Jeg kommer alltid til å være der for deg – for når alt kommer til alt, så er du det fineste jeg har her i livet.

Vi har det så vanvittig fint sammen i de øyeblikkene du glimter til!

Vi gleder oss nok like mye til lørdagen begge to, når vi skal gå til innkjøp av smågodt i butikken, eller på café for å kjøpe gjærbakst.

Du kan få meg til å le som ingen andre – og vi kan le så tårene spruter begge to. Det er det få andre som klarer!

Du spiller UNO som en proff, og det er ikke ofte vi klarer å slå deg i kortspill. Det smilet du får når du vinner – det gjør så godt for mammahjertet. Du er stolt – og det skal du helt klart også være.

Du har en omsorg for andre som ingen andre kan måle seg med -Edderkoppen vi sa dro til Kypros når vi dro den ned i do er ikke glemt. Du spør av og til om den har det bra på Kypros, og om den har kommet trygt frem.

Jeg håper jeg kan huske på de fine øyeblikkene når jeg ikke har mer å gi, og det står på som verst.

Jeg håper jeg kan være den mammaen du trenger – en mamma som gjør at du føler deg verdifull og elsket. Fordi det er nettopp det du er – verdifull og elsket.