Først må jeg bare dele en stor gladmelding: søndag begynte Ellie å gå! 😀 Hun har gått lenge med litt hjelp, men så stoppet det opp litt (hun satt seg ned med en gang hun så at hun stod alene). Men nå går hun overalt, og det er så godt å se! ❤ Vi har… Continue reading

Ingen dager er like, og vi vet aldri hvordan dagen blir før frøkna har sovet om dagen. Sover hun 2 timer eller mer så blir også dagen stort sett bra. Sover hun lite, så er faktisk resten av dagen ødelagt. Og det er dessverre ingen overdrivelse. Idag sov hun litt over 1 time, og det… Continue reading

Vi skal på avlastningsmiddag igjen på onsdag, og torsdag skal frøkna være noen timer alene der. Det blir veldig godt å komme igang, selv om det er litt trist og sårt også. Man vil jo ikke gi fra seg ansvaret over sitt eget barn til andre man ikke kjenner så godt, men igjen handler dette… Continue reading

La oss være ærlige, alle barn elsker oppmerksomhet. De gjør kanskje også ting de ikke får lov til – nettopp fordi de vet at dette gir dem oppmerksomhet. Det er helt naturlig, og som regel går det heldigvis bra. De blir kanskje lei seg hvis de får kjeft, istedenfor et smil eller en positiv tilbakemelding.… Continue reading

Vi er godt igang med sommeren, og det er utrolig godt å slippe å ha på en masse klær om dagen. Bare det slippe snø og kulde gjør noe med humøret. Ellie har blitt så glad i å være på lekeplassen, så vi er der mye om dagene. Det gjør det litt enklere for henne… Continue reading

Det er ikke meningen at denne bloggen skal være en negativ blogg, men samtidig så er det viktig å være veldig ærlig. De som har Smith-Magenis Syndrom har en omvendt døgnrytme, da de har høyt melatonin nivå på dagtid (som gjør dem trøtte), og da med et lavt nivå på natten. Dette medfører naturlig nok… Continue reading

Idag fylte frøkna vår 2 år, og selv om hun ikke forstår stort av bursdagen enda, så er det hyggelig å gi henne litt ekstra oppmerksomhet på dagen. Feiringen blir først neste helg, ettersom det er pinse denne helgen(og vi ikke ville ødelegge langhelgen for folk, da de kanskje ikke hadde reist bort osv). I… Continue reading

I går var vi på ansvarsgruppemøte for Ellie sammen med representanter fra Frambu, PPT, barnehagen, fysioterapaut, adferdsteamet, avlastningsteam, fastlegen, helsesøster, barnerehabiliteringen fra A-hus og bestillerkontoret. Kjempe fint at så mange hadde muligheten til å delta! Da får vi laget en plan etterhvert om hva vi kan gjøre for å «forenkle» livet til Ellie (og til… Continue reading

Jeg har gått mange runder med meg selv før jeg endelig bestemte meg for å blogge om diagnosen datteren vår nylig fikk. Ellie ble født 20 mai 2016, og hun startet livet litt tøft med 2 uker på intensiv avdelingen på Ullevål. Heldigvis gikk ting seg til, og vi fikk reise hjem.   Det var mye… Continue reading