Ukategorisert
-
17 november – Smith Magenis Syndrom dagen
Det er veldig fint at denne diagnosen har fått en egen dag, der det er satt av litt ekstra tid og oppmerksomhet. En diagnose få kjenner til, naturlig nok – ettersom den er så sjelden. Jeg kunne skrevet side opp og side ned om denne diagnosen, og mest sannsynlig blir ingen av oss ferdig utlært. Continue reading
-
Å finne balansen i kaoset: En mors innsats for sitt barns beste
Så var sommeren over. Og til tross for fine sommerdager og ferie, så har det vært en tøff og vond sommer. Akkurat når du tror du har nogenlunde kontroll i livet, så snur det. Ting du ikke rår over skjer, og en kjenner på hvor sårbart og skjørt livet faktisk er. Så startet hverdagen så Continue reading
-
Å velge seg selv – selv når hjertet vil noe annet
Jeg er på min første ferie alene – noen gang. Dette er et sårt etterlengtet pusterom, og jeg tør å påstå at det var en nødvendighet. Nå var det et stort behov for meg å koble helt ut. Kun tenke på meg selv. Det er mange tanker som dukker opp når en får tid til Continue reading
-
Ni år med kjærlighet, utfordringer og uendelig omsorg.
I dag blir du ni år Ellie, og som mammaen din kjenner jeg på en god blanding av stolthet, omsorg og glede. Samtidig kjenner jeg på en tomhet og det gjør litt vondt i mammahjertet i dag. Det er så mye fint å se tilbake på, og jeg blir helt varm innvendig bare av å Continue reading
-
Ensom i en familie på tre.
Alle trenger et pusterom av og til, og jeg vil alltid sette pris på det – når det er frivillig vel å merke. Når jeg ikke kan delta på familieturer fordi datteren min har det bedre uten meg, da er ikke gleden like stor over å få dette pusterommet. I det siste har jeg kjent Continue reading
-
I skyggen av vonde tanker
Jeg har nå i en periode forsøkt å prioritere meg selv, og prøve å gi meg selv pusterom til å leve litt. I disse timene kan jeg glemme litt. Glemme for noen timer at livet er alt annet enn en dans på roser. Glemme at jeg har ei der hjemme som krever mer av meg Continue reading
-
Det har gått hele 7 år!
Tenk at du snart blir 9 år. Når vi fikk diagnosen var du nesten 2 år, og det er nå snart 7 år siden. 7 år siden jeg prøvde å forstå hvordan i alle dager dette skulle gå. Hvordan vi som en familie skulle klare dette. Hvordan jeg skulle klare å stå i det som Continue reading
-
På lånt tid
Av og til føler jeg at vi har deg på lånt tid, jenta mi. Vi har deg på lånt tid frem til vi ikke klarer å håndtere deg, eller til vi rett og slett ikke lenger kan ta vare på oss selv – og dermed må gi deg tapt. Bare tanken på det får tårene Continue reading
-
Tomhet
Du er borte på avlastning i helgen, og vi får et etterlengtet pusterom. Et pusterom som må til – og jeg vet det så altfor godt. Likevel tar jeg meg selv i å lengte etter deg som skriker «MAMMA!» med full hals om morgenen, og fottrinnene som løper for å se hvor jeg er. Det Continue reading
-
Dagdrøm
Det er visse ting vi ikke kontrollerer i livet. Visse ting vi gjerne skulle gjort alt vi kan for å endre eller påvirke. Ting som får alt det materialistiske eller overflatiske til å bety null. Det er ikke lenger så viktig å reise til syden, eller kjøpe seg noe du virkelig ønsker deg. Noen ganger Continue reading
Unike Ellie 