Unike Ellie

Det er veldig fint at denne diagnosen har fått en egen dag, der det er satt av litt ekstra tid og oppmerksomhet.

En diagnose få kjenner til, naturlig nok – ettersom den er så sjelden.

Jeg kunne skrevet side opp og side ned om denne diagnosen, og mest sannsynlig blir ingen av oss ferdig utlært. Men med tiden kommer erfaringene, og forhåpentligvis et snev av forståelse også. Jeg må bare velge å tro det – for det sies at tro kan flytte fjell.

Men denne dagen må jeg innrømme at jeg sitter her med tårer i øynene. Jeg har mest lyst til å forbanne hele denne diagnosen.

Det virker så meningsløst hele greia. Som en type stille tortur for både den med diagnosen og alle som er glad i denne personen. Og i vårt tilfelle er det ikke få.

De som kjenner oss ser kampen vi står i daglig. Og de som ikke ser det, de forstår oss likevel. Kanskje fordi jeg er så ærlig.

Av og til tenker jeg at jeg ikke burde fortelle hvordan det egentlig er.

At jeg kan bli sett på som en «vanlig mamma» av og til. Hvis det er noe som heter det i disse dager.

Jeg har så lyst til å få kjenne på følelsen av noe annet enn dårlig samvittighet eller smerten over det faktum at hun aldri fikk livet hun fortjente.

Jeg har lyst til å kjenne på følelsen av at jeg er forbanna over at hun har lagt en rød sokk i den hvite vaska. At den nye Lucia drakta nå kan brukes til neste års karneval – og at hun nå plutselig kan være Pink Panter.

Små irritasjoner, som ikke betyr en dritt i lengden. Ting som går over. Det tør jeg å påstå hadde vært en befriende følelse å kjenne på.

Smith Magenis syndrom – jeg tar av meg hatten.

Jammen tror jeg du klarer å utfordre selv det mest tålmodige, empatiske, løsningsorienterte og det roligste menneske du finner her i verden. Selv Dalai Lama skulle fått litt å bryne seg på her.

Men så er det heldigvis ikke kun diagnosen i datteren vår.

Hun er en helt unik person utenom denne diagnosen.

Lykke til med å finne en mer omsorgsfull, søt og empatisk jente. Hun ønsker bare alt og alle rundt henne alt godt.

Det er det ytterst få som kan si om seg selv eller andre – med hånden på hjertet.