Unike Ellie

Tenk at du snart blir 9 år.

Når vi fikk diagnosen var du nesten 2 år, og det er nå snart 7 år siden.

7 år siden jeg prøvde å forstå hvordan i alle dager dette skulle gå.

Hvordan vi som en familie skulle klare dette.

Hvordan jeg skulle klare å stå i det som allerede virket som så smertefullt at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg.

Hvordan jeg skulle prøve å se deg – og ikke bare diagnosen.

Hvordan jeg kunne gi deg det beste livet.

Hvordan jeg skulle klare å komme over den største sorgen jeg noensinne har opplevd.

Der og da hadde jeg ingen svar, og det har tatt meg mange år å finne noen antydning til svar. Noen spørsmål er fortsatt ubesvart. Og sånn vil det kanskje også forbli.

Men så er det noe med at tiden leger sår, som det så fint sies.

Sorgen vil nok alltid være der – men jeg har delvis lært meg å leve med den. Og ikke bare har jeg lært meg å leve med den – den har også åpnet opp øynene mine.

Når det kommer begrensninger her i livet, så kan vi også velge å se på det som andre muligheter. Det ble bare ikke de mulighetene vi så for oss.

Det at datteren vår ikke får det vi definerer som et «normalt liv» er jo selvfølgelig en stor sorg. Jeg skal ikke juge å påstå noe annet.

Men når jeg ser henne, og ser gleden hun viser når hun har det fint – den gleden påstår jeg du ikke finner hos noe annet «normalt» barn.

Det kan ikke beskrives. Det er en så intens glede hun viser, og hele jenta stråler. Det er ikke snakk om et smil eller en latter – her gløder hele jenta.

Den gleden kunne jeg ikke se for meg at jeg skulle få oppleve.

Hadde jeg byttet ut disse små øyeblikkene for et «normalt barn»?

Jeg juger om jeg sier annet enn «ja».

Det har tatt meg mange år, og jeg jobber fortsatt med det – men det handler ikke lenger om å sammenligne henne med andre barn.

Det hele handler nå om å se de små øyeblikkene.

Klarer jeg det – da har jeg kommet lenger enn jeg så for meg for 7 år siden.

Og det får være godt nok. Mer enn godt nok.