Unike Ellie

Av og til føler jeg at vi har deg på lånt tid, jenta mi.

Vi har deg på lånt tid frem til vi ikke klarer å håndtere deg, eller til vi rett og slett ikke lenger kan ta vare på oss selv – og dermed må gi deg tapt.

Bare tanken på det får tårene til å trille.

Du trenger oss hele livet – og du vil alltid være et lite barn, til tross for hva sifferet på ID kortet ditt viser.

En dag må jeg heise det hvite flagget, og innse at jeg ikke lenger klarer å håndtere deg. Du må ha en trygghet jeg ikke lenger kan tilby deg.

Den dagen orker jeg ikke engang å tenke på.

Du kommer aldri til å forstå hvorfor mamma ikke lenger er der for deg. Og det kommer til å knuse meg fullstendig.

Jeg hører at gjennomsnittsalderen for barn med denne diagnosen er 11 år. Det er helt ufattelig med tanke på at du nå er 8 år. Så kommer situasjonene der diagnosen kicker inn for fullt – og plutselig er ikke den alderen så sjokkerende likevel.

Det hele er en tung prosess, og den skyldfølelsen en får er noe som kommer til å fotfølge meg resten av livet.

Du forstår ikke hvor viktig du er for meg. Den dagen jeg må gi deg tapt vet du ikke at jeg virkelig har forsøkt. Du kommer bare til å forstå at jeg ikke er der lenger.

Men du er faktisk stjerna i livet mitt – og jeg kommer til å gjøre alt i min makt for at du skal skinne til evig tid.

Jeg kunne ønske du forstod at stjerner som deg lyser opp for alt og alle rundt deg.

Alle føler seg sett av deg, og du tenker aldri noe vondt om noen.

Du er rett og slett unik – på alle mulige måter.